ΕΕΑΣΚΠ-Ομιλία κ. Μαργαρίτας Καραγιώργου στην Επιστημονική Εκδήλωση, ενόψει Παγκόσμιας Ημέρας ΣΚΠ, 26-5-2013

«ΕΕΑΣΚΠ- Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ»
Μαργαρίτα Καραγιώργου, Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ,
 Β΄ Αντιπρόεδρος ΠΟΑμΣΚΠ

Η Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ και Β΄ Αντιπρόεδρος ΠΟΑμΣΚΠ κ. Μαργαρίτα Καραγιώργου  ξεκίνησε την ομιλία της, παρουσιάζοντας την ιστορία και το έργο του Σωματείου .

Το Σωματείο με την επωνυμία « Ελληνική Ένωση για την αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας » (ΕΕΑΣΚΠ), ιδρύθηκε το 1992, έχει έδρα την πόλη της Πάτρας και  καλύπτει γεωγραφικά την Περιφέρεια της Δυτικής Ελλάδας. Λειτουργεί Γραφείο Ενημέρωσης, Υποστήριξης  και Συντονισμού των μελών της ΕΕΑΣΚΠ στην περιοχή του Αγρινίου και Περιχώρων Ν. Αιτ/νίας και ένα ανάλογο στον Πύργο και περιχώρων Ν. Ηλείας.

Η ΕΕΑΣΚΠ είναι ιδρυτικό μέλος της  Πανελλήνιας  Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ και στόχος της ΠΟΑμΣΚΠ, είναι η εκπροσώπηση των ατόμων με ΣΚΠ, η στήριξη και η πληροφόρηση σχετικά με νεώτερες επιστημονικές εξελίξεις της ΣΚΠ.   

Το Σωματείο βραβεύτηκε το 2003 από το Υπουργείο Υγείας, ως ο πιο δραστήριος εθελοντικός σύλλογος στον Ν. Αχαΐας. Επίσης βραβεύτηκε στις 2 Φεβρουαρίου 2013 από τον Δήμο Πατρέων και την Αντιδημαρχία Εθελοντισμού για την εθελοντική προσφορά του, στις δράσεις, κατά τα έτη 2011 και 2012.

H ΕΕΑΣΚΠ είναι μέλος στην Ένωση Κοινωνικών Φορέων «Πυλώνες Αλληλεγγύης», και  ενώνει τις δυνάμεις της μαζί με τους άλλους  Κοινωνικούς Φορείς της περιοχής όπου δραστηριοποιείται και φιλοδοξεί συμμετέχοντας σε μια κοινωνία ανθρωπιάς και αλληλεγγύης.

Στην συνέχεια η κα. Καραγιώργου αναφέρθηκε στην Παγκόσμια Ημέρα για την ΣΚΠ και τις προγραμματισμένες εκδηλώσεις.

Η ΕΕΑΣΚΠ διευρύνοντας την κοινωνική δράση από κοινού με φορείς και εξέχουσες προσωπικότητες της Πανεπιστημιακής κοινότητας, πραγματοποιεί τη σημερινή επιστημονική εκδήλωση ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας για τη ΣΚΠ η οποία θεσπίστηκε, από την Διεθνή Ομοσπονδία να είναι η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου και εορτάζεται με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο από το 2009.

Η φετινή  είναι η Τετάρτη 29 Μαΐου 2013 και επικεντρώνεται στους νέους  οι οποίοι σε μια εποχή που αρχίζουν  καριέρα, σχέσεις και να κάνουν σχέδια για το μέλλον, το να διαγνωσθούν με μια χρόνια και δυνητικά μη ιάσιμη νόσο, όπως η Πολλαπλή Σκλήρυνση τους οδηγεί  να επαναπροσδιορίσουν και  να επαναξιολογήσουν τα σχέδια και τους στόχους στη ζωή τους.

Πολλές ενέργειες και διάφορες εκδηλώσεις ετοιμάζονται στην Ελλάδα από τα κατά τόπους Σωματεία - Συλλόγους , σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣΚΠ , καθώς επίσης και σε περισσότερες από 60 άλλες χώρες σε όλο τον κόσμο και τοποθετούν τη ΣΚΠ στο επίκεντρο ως την «ασθένεια με τα 1000 πρόσωπα» προσπαθώντας να προκαλέσουν την προσοχή των πολιτών και των φορέων και να φέρουν στο προσκήνιο τις ανάγκες των ατόμων με ΣΚΠ, εκ των οποίων πάνω από 500.000 ζουν στην Ευρώπη  και περίπου 10.000-12.000 στην Ελλάδα.

Ο σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας ΣΚΠ είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση  για τη νόσο και τα προβλήματα που δημιουργεί στους πάσχοντες.

Στόχος είναι η κατανόηση της κατάστασης των ΑμΣΚΠ που επηρεάζονται σημαντικά από τα πολλαπλά συμπτώματα που επιφέρει η νόσος, από όσους δε γνωρίζουν τη ΣΚΠ. Η δημιουργία ενός περιβάλλοντος όπου οι άνθρωποι θα καταλάβουν  τι είναι η ΣΚΠ και η δημόσια κοινωνική στήριξη, μπορεί να βοηθήσει σε μεγάλο βαθμό στη βελτίωση των ευκαιριών στον τομέα της απασχόλησης και της εκπαίδευσης, καθώς και τον καθορισμό του εδάφους και της στρατηγικής για αλλαγή πολιτικής απέναντι στα ΑμΣΚΠ.

Η Παγκόσμια Ημέρα MS ξεκινά για πέμπτη φορά σε όλο τον κόσμο και θα κάνει και πάλι έκκληση για αλληλεγγύη και υποστήριξη για 2,5 εκατ. ανθρώπους σε όλον τον κόσμο που πάσχουν από Σκλήρυνση κατά πλάκας-Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Επίσης αναφέρθηκαν τα μεγάλα προβλήματα τα οποία αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΣΚΠ και την ανάγκη της ύπαρξης κοινωνικής φροντίδας και υποστήριξης.

 Η ανάγκη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη ΣΚΠ αυξάνεται συνεχώς επιβάλλοντας την κινητοποίησή μας για να λυθούν οι απορίες σχετικά με τα προβλήματα που προκαλεί η Πολλαπλή Σκλήρυνση. Η ΣΚΠ εμφανίζεται κυρίως σε νεαρή ηλικία και διαφέρει σε μεγάλο βαθμό από άτομο σε άτομο, με μοναδικά συμπτώματα σε κάθε πάσχοντα.

Πολλές πτυχές της νόσου παραμένουν ανεξήγητες και η ακριβής της αιτία δεν έχει καθοριστεί με σαφήνεια και δεν υφίστανται γνωστά μέτρα για την πρόληψη της εμφάνισης της νόσου. Καθώς δεν έχει βρεθεί ακόμη οριστική θεραπεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, διεξάγονται εκτενείς έρευνες σε παγκόσμιο επίπεδο.

 Οι φαρμακευτικές λύσεις αντισταθμίζουν τις επιπτώσεις της νόσου, παρέχοντας στους πάσχοντες από ΣΚΠ μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

 Η συμπτωματολογία της νόσου είναι τόσο ποικιλόμορφη που θα μπορούσαμε να την παρουσιάσουμε ως την ασθένεια με τα χίλια πρόσωπα και για πολλούς θα μπορούσε να είναι αυτό το σύνθημα της παγκόσμιας ημέρας.

Η επιρροή της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στην καθημερινότητα του πάσχοντα και του περιβάλλοντός του είναι σημαντική και επιφέρει πολλές αλλαγές στον τρόπο ζωής τους.

Τα άτομα, προσπαθούν να κάνουν ότι καλύτερο μπορούν και να βγουν δυνατοί μέσα από αυτή την εμπειρία.

Μία σειρά από συναισθήματα μπορεί να ξεπροβάλλουν, όπως θλίψη, άγχος, φόβος,  θυμός και ενοχή.

Δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος αντίδρασης και φυσικά ο τρόπος αντιμετώπισης είναι διαφορετικός από άνθρωπο σε άνθρωπο και έχει να κάνει με το πώς επηρεάζεται από τη νόσο, τα συμπτώματα που αντιμετωπίζει και πως διαχειρίζεται γενικά τα διάφορα προβλήματα που αντιμετωπίζει στην ζωή του.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση, αν και δεν είναι τις περισσότερες φορές ορατή, εμποδίζει τους πάσχοντες στην καθημερινή τους ζωή και τους φέρνει πολλές φορές αντιμέτωπους με προβλήματα στο οικογενειακό, επαγγελματικό και ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον.

Ο τομέας της Υγείας, Κοινωνικής Φροντίδας και της Κοινωνικής Υποστήριξης στην εποχή της κρίσης αποκτά ιδιαίτερη ιδεολογική, πολιτική και πρακτική σημασία και αξία, όχι μόνο για τους πολίτες στους οποίους απευθύνεται, αλλά για το σύνολο της ελληνικής κοινωνίας.

 Η μείωση των κοινωνικών και οικονομικών παροχών έχουν οδηγήσει στην φτώχεια και στην εξαθλίωση στην πλειονότητά τους τα ΑμΣΚΠ.

 Κάτω από την πίεση της κρίσης που ισοπεδώνει  το βιοτικό επίπεδο των ΑμΣΚΠ, ζητάμε να αντιληφθούν τις ευθύνες τους, απαιτούμε να ακουστούν τα αιτήματά μας και να μην πληρώσουν τα ΑμΣΚΠ και γενικότερα τα Άτομα με Αναπηρία μια κρίση για την οποία δεν ευθύνονται.

Θα συνεχίσουμε να το λέμε σε όλους τους τόνους,  ότι εμείς, τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση, δεν προσφερόμαστε για «κοινωνική ευθανασία»!  

Τέλος η κα.Καραγιώργου τέλειωσε την ομιλία της με την αναφορά στα δικαιώματα τα οποία πρέπει να διεκδικούμε όλοι μαζί και στην μεγάλη ψυχική δύναμη που απαιτείται.

Αγωνιζόμαστε και διεκδικούμε τα εξής :

• ΟΧΙ ΣΤΗΝ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ-ΗΘΙΚΗ ΚΑΙ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΕΞΟΝΤΩΣΗ ΤΩΝ ΑμΣΚΠ
• ΟΧΙ ΣΤΗΝ ΠΕΡΙΚΟΠΗ ΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΠΑΡΟΧΩΝ
• ΟΧΙ ΣΤΗ ΔΙΑΛΥΣΗ ΤΟΥ ΚΡΑΤΟΥΣ ΠΡΟΝΟΙΑΣ
• ΑΠΑΙΤΟΥΜΕ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΤΩΝ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ ΤΩΝ ΑμΣΚΠ
• ΝΑΙ ΣΤΗ ΔΩΡΕΑΝ ΔΗΜΟΣΙΑ ΥΓΕΙΑ
• ΝΑΙ ΣΤΗΝ ΕΝΤΑΞΗ - ΟΧΙ ΣΤΟΝ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟ ΤΩΝ ΑμΣΚΠ
• ΝΑΙ ΣΤΗΝ ΑΞΙΟΠΡΕΠΗ ΔΙΑΒΙΩΣΗ ΤΩΝ ΑμΣΚΠ

Η ζωή με τη ΣΚΠ, αποτελεί μια συνεχή πρόκληση όπου αξιολογείται το σθένος, το θάρρος και η αξιοπρέπεια  του καθενός.

 Με τη διάγνωση της ΣΚΠ, δε σημαίνει ότι το άτομο θα πρέπει να σταματήσει τις δραστηριότητές του και να απομονωθεί, αλλά αντιθέτως θα πρέπει να διατηρήσει τη κοινωνική του συνοχή και δράση και να μην εγκαταλείψει τις προσωπικές του φιλοδοξίες,  τους στόχους και τα όνειρά του.

Η φετινή εκστρατεία ζητά από τους νέους, από όλο τον κόσμο  να μοιραστούν τα συνθήματα  που τους δίνουν δύναμη ακόμα και τις πιο δύσκολες εποχές και να ανακαλύψουν πώς έχουν προσαρμοστεί στις προκλήσεις της ζωής με MS.

Κάθε εβδομάδα καθ’ όλη τη διάρκεια του Μαΐου, οι νέοι άνθρωποι θα μοιράζονται τα συνθήματα  τους  για τις προσωπικές ιστορίες τους, τα εμπόδια που έχουν ξεπεράσει, συνθήματα που τους δίνουν δύναμη και ελπίδες  για το μέλλον, συνθήματα για τη διατήρηση σχέσεων με τους φίλους και την οικογένεια.

Στην ιστοσελίδα WMSD (World MS Day) http://www.worldmsday.org/wordpress/about-world-ms-day/ ζητούν από τους επισκέπτες να μοιραστούν τα δικά τους συνθήματα για τη ζωή γύρω από τρία θέματα: την ταυτότητα, τις σχέσεις και το μέλλον. Ο κάθε πάσχοντας , έχει συνθήματα που χρησιμοποίησε για να  ξεπεράσει τις δύσκολες στιγμές. Για την Παγκόσμια Ημέρα MS, μπορούν να γράψουν τατουάζ το σύνθημά τους στο σώμα,τα πρόσωπά τους ή σε ένα κομμάτι χαρτί και να το ανεβάσουν σε μια φωτογραφία στο Facebook ή το Twitter , ή το Pinterest.

 Παρουσίαση μερικών παραδειγμάτων, όπως :

Η Ζωή είναι ωραία,  Όταν είμαστε μαζί. -Η ΣΚΠ είναι για Δυνατούς Ανθρώπους ,Η ΣΚΠ είναι για μαχητές.-Κάνε περισσότερα από αυτά που έκανες χθες.

ΜΗΝΥΜΑ ΕΕΑΣΚΠ –ΠΟΑμΣΚΠ

Η ΣΚΠ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.

Τα ΑμΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.        

Ως συλλογικά όργανα ΑμΣΚΠ υποσχόμαστε ότι θα συνεχίσουμε τον αγώνα για την κατάκτηση των στόχων μας, για την έγκυρη ενημέρωση όλων και τη στήριξη των ατόμων με ΣΚΠ, πάντα με γνώμονα την αγάπη και την αλληλεγγύη.

 Είμαστε εθελοντές και ενισχύουμε με την ενεργό συμμετοχή και την συνύπαρξη όλων μας να προχωρήσουμε στη ζωή μας με αξιοπρέπεια, αισιοδοξία, χαμόγελο.

ΕΙΜΑΣΤΕ ΣΙΓΟΥΡΟΙ ΟΤΙ  «ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ»

Σας ευχαριστώ,   και εύχομαι Καλή Δύναμη σε όλους μας.