Σάββατο 25 Μαΐου 2013
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Ζητούμενο η ποιότητα ζωής των ασθενών- Συνέντευξη της προέδρου της ΕΕΑΣΚΠ στο περιοδικό Life Positive (2011)
Αναρτήθηκε στις 20 Ιουνίου, 2011
Πάθηση µε την οποία δύσκολα συµφιλιώνεται κανείς αποτελεί, σύµφωνα µε ειδικούς και πάσχοντες, η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ). Γι’ αυτό και η ψυχολογική υποστήριξη, ειδικά το διάστηµα που ακολουθεί τη διάγνωση, είναι αναγκαία. Θετική εξέλιξη για την ποιότητα ζωής των ασθενών αποτελούν και οι νέες θεραπείες, που έρχονται να εµπλουτίσουν το οπλοστάσιο αντιµετώπισης της νόσου.
Τα συµπτώµατά της, αρχικά µπερδεύουν γιατρούς και ασθενείς. Η σκλήρυνση κατά πλάκας µπορεί να εµφανιστεί µε κάτι φαινοµενικά «αθώο», έναν θάµπωµα στην όραση, µια διαταραχή στην ισορροπία, µια υπαισθησία στα άκρα ή τον κορµό ή µια διαταραχή στην ούρηση (ακράτεια ή επίµονη επιτακτική ούρηση), συµπτώµατα στα οποία, τις περισσότερες φορές, δεν δίνεται η δέουσα σηµασία. Απουσία ενός πιο «θορυβώδους» συµπτώµατος, όπως η εµφάνιση µιας ξαφνικής αδυναµίας σε ένα άκρο ή οι έντονοι ίλιγγοι, ο ασθενής δεν είναι προετοιµασµένος για αυτό που ακούει όταν γίνεται η διάγνωση.
«Ήταν ένα σοκ για µένα στην αρχή. Πίστευα ότι ήταν ένα ψέµα. Χρειάστηκε να υπερβώ τον εαυτό µου, ώστε να το αντιµετωπίσω µε ψυχραιµία», σηµειώνει η κυρία Μαργαρίτα Καραγιώργου, πρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης Ασθενών µε Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΕΕΑΣΚΠ) και αντιπρόεδρος της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας ΑµΣΚΠ.
«Βίωσα δυσκολίες σε όλα τα επίπεδα της ζωής µου, αλλά κατάφερα µε ουσιαστική προσωπική προσπάθεια να αντιµετωπίζω και να ξεπερνώ προβλήµατα, που κατά καιρούς εµφανίζονταν στην καθηµερινότητά µου. Η πίστη µου στο Θεό, η ψυχική δύναµή µου, η ενασχόλησή µου µε πράγµατα που µε ικανοποιούσαν και µε καθιστούσαν ενεργό και παραγωγικό µέλος στην κοινωνία, η σωστή φαρµακευτική αγωγή καθώς και η υποστήριξη από την οικογένειά µου, µε βοήθησαν να έχω ποιότητα στη ζωή µου και να απολαµβάνω καθετί που µου συµβαίνει», προσθέτει η ίδια.
Μυστικοπάθεια
Σε αντίθεση µε την κυρία Καραγιώργου, ωστόσο, που µιλάει ανοιχτά για την πάθησή της, µεγάλος αριθµός ασθενών, επιλέγουν να κρύψουν το πρόβληµα. Σηµαντικό ρόλο σε αυτό παίζει, σύµφωνα µε την κυρία Καραγιώργου, η ηµιµάθεια του κόσµου, που θεωρεί ότι η ΣΚΠ είναι κληρονοµική, µεταδοτική και θανατηφόρος νόσος.
«Υπάρχει αυτή η θλιβερή µυστικοπάθεια που έχει σαν αποτέλεσµα οι ασθενείς µε ΣΚΠ να περιθωριοποιούνται και να αποκλείονται από την κοινωνία. Η αποδοχή της ασθένειας είναι το πρώτο βήµα της θεραπείας της. Είναι θετικό στις διαπροσωπικές µας σχέσεις, να γνωστοποιούµε την ύπαρξη της πάθησης για να υπάρχει η απαραίτητη κατανόηση και στήριξη που κάποιες φορές χρειαζόµαστε», υπογραµµίζει η αντιπρόεδρος της ΠΟΑµΣΚΠ.
Η ίδια τονίζει πως η ζωή µε τη ΣΚΠ συνιστά µια συνεχή πρόκληση. «Ένας ασθενής µε ΣΚΠ πρέπει να είναι σε θέση να ανακαλύπτει συνεχώς τρόπους να έχει ποιότητα στην καθηµερινότητά του, καθώς υπάρχουν στιγµές που αδυνατεί να λειτουργήσει αυτόνοµα, ακόµα και σε απλές καταστάσεις, όπως το ντύσιµο, το φαγητό, την προσωπική του φροντίδα, το περπάτηµα, τη διασκέδασή του, το διάβασµα, το να σκεφτεί ή να θυµηθεί κάτι, να εργαστεί, να χορέψει, να πάει στην αγορά κ.λπ. Ο ΑµΣΚΠ θα πρέπει να προσπαθεί πάντα να διατηρεί την κοινωνική του ζωή, να δραστηριοποιείται, να βάζει στόχους, να εκδηλώνει τα συναισθήµατά του, να ερωτεύεται, να ψυχαγωγείται και να αντιµετωπίζει την κατάστασή του µε ρεαλισµό και ευελιξία».
Η ψυχολογική υποστήριξη αποτελεί µια σηµαντικότατη βοήθεια για τον ασθενή, τόσο στο διάστηµα αµέσως µετά τη διάγνωση, όσο και στη συνέχεια. «Θα τον βοηθήσει να αποδεχτεί τη νόσο και να ανακαλύψει τρόπους αντιµετώπισής της και να καταφέρει να προσπεράσει τους φόβους του για την εξέλιξή της. Θα µάθει να απολαµβάνει το σήµερα, να χαίρεται τις στιγµές του και να παραµένει ψύχραιµος στις δυσκολίες που πιθανόν θα αντιµετωπίσει. Απαραίτητη είναι κυρίως στη φάση κατά την οποία ο ίδιος αδυνατεί να διαχειριστεί ένα γεγονός που τον επηρεάζει αρνητικά», τονίζει η κυρία Καραγιώργου.
Πάθηση µε την οποία δύσκολα συµφιλιώνεται κανείς αποτελεί, σύµφωνα µε ειδικούς και πάσχοντες, η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ). Γι’ αυτό και η ψυχολογική υποστήριξη, ειδικά το διάστηµα που ακολουθεί τη διάγνωση, είναι αναγκαία. Θετική εξέλιξη για την ποιότητα ζωής των ασθενών αποτελούν και οι νέες θεραπείες, που έρχονται να εµπλουτίσουν το οπλοστάσιο αντιµετώπισης της νόσου.
Τα συµπτώµατά της, αρχικά µπερδεύουν γιατρούς και ασθενείς. Η σκλήρυνση κατά πλάκας µπορεί να εµφανιστεί µε κάτι φαινοµενικά «αθώο», έναν θάµπωµα στην όραση, µια διαταραχή στην ισορροπία, µια υπαισθησία στα άκρα ή τον κορµό ή µια διαταραχή στην ούρηση (ακράτεια ή επίµονη επιτακτική ούρηση), συµπτώµατα στα οποία, τις περισσότερες φορές, δεν δίνεται η δέουσα σηµασία. Απουσία ενός πιο «θορυβώδους» συµπτώµατος, όπως η εµφάνιση µιας ξαφνικής αδυναµίας σε ένα άκρο ή οι έντονοι ίλιγγοι, ο ασθενής δεν είναι προετοιµασµένος για αυτό που ακούει όταν γίνεται η διάγνωση.
«Ήταν ένα σοκ για µένα στην αρχή. Πίστευα ότι ήταν ένα ψέµα. Χρειάστηκε να υπερβώ τον εαυτό µου, ώστε να το αντιµετωπίσω µε ψυχραιµία», σηµειώνει η κυρία Μαργαρίτα Καραγιώργου, πρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης Ασθενών µε Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΕΕΑΣΚΠ) και αντιπρόεδρος της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας ΑµΣΚΠ.
«Βίωσα δυσκολίες σε όλα τα επίπεδα της ζωής µου, αλλά κατάφερα µε ουσιαστική προσωπική προσπάθεια να αντιµετωπίζω και να ξεπερνώ προβλήµατα, που κατά καιρούς εµφανίζονταν στην καθηµερινότητά µου. Η πίστη µου στο Θεό, η ψυχική δύναµή µου, η ενασχόλησή µου µε πράγµατα που µε ικανοποιούσαν και µε καθιστούσαν ενεργό και παραγωγικό µέλος στην κοινωνία, η σωστή φαρµακευτική αγωγή καθώς και η υποστήριξη από την οικογένειά µου, µε βοήθησαν να έχω ποιότητα στη ζωή µου και να απολαµβάνω καθετί που µου συµβαίνει», προσθέτει η ίδια.
Μυστικοπάθεια
Σε αντίθεση µε την κυρία Καραγιώργου, ωστόσο, που µιλάει ανοιχτά για την πάθησή της, µεγάλος αριθµός ασθενών, επιλέγουν να κρύψουν το πρόβληµα. Σηµαντικό ρόλο σε αυτό παίζει, σύµφωνα µε την κυρία Καραγιώργου, η ηµιµάθεια του κόσµου, που θεωρεί ότι η ΣΚΠ είναι κληρονοµική, µεταδοτική και θανατηφόρος νόσος.
«Υπάρχει αυτή η θλιβερή µυστικοπάθεια που έχει σαν αποτέλεσµα οι ασθενείς µε ΣΚΠ να περιθωριοποιούνται και να αποκλείονται από την κοινωνία. Η αποδοχή της ασθένειας είναι το πρώτο βήµα της θεραπείας της. Είναι θετικό στις διαπροσωπικές µας σχέσεις, να γνωστοποιούµε την ύπαρξη της πάθησης για να υπάρχει η απαραίτητη κατανόηση και στήριξη που κάποιες φορές χρειαζόµαστε», υπογραµµίζει η αντιπρόεδρος της ΠΟΑµΣΚΠ.
Η ίδια τονίζει πως η ζωή µε τη ΣΚΠ συνιστά µια συνεχή πρόκληση. «Ένας ασθενής µε ΣΚΠ πρέπει να είναι σε θέση να ανακαλύπτει συνεχώς τρόπους να έχει ποιότητα στην καθηµερινότητά του, καθώς υπάρχουν στιγµές που αδυνατεί να λειτουργήσει αυτόνοµα, ακόµα και σε απλές καταστάσεις, όπως το ντύσιµο, το φαγητό, την προσωπική του φροντίδα, το περπάτηµα, τη διασκέδασή του, το διάβασµα, το να σκεφτεί ή να θυµηθεί κάτι, να εργαστεί, να χορέψει, να πάει στην αγορά κ.λπ. Ο ΑµΣΚΠ θα πρέπει να προσπαθεί πάντα να διατηρεί την κοινωνική του ζωή, να δραστηριοποιείται, να βάζει στόχους, να εκδηλώνει τα συναισθήµατά του, να ερωτεύεται, να ψυχαγωγείται και να αντιµετωπίζει την κατάστασή του µε ρεαλισµό και ευελιξία».
Η ψυχολογική υποστήριξη αποτελεί µια σηµαντικότατη βοήθεια για τον ασθενή, τόσο στο διάστηµα αµέσως µετά τη διάγνωση, όσο και στη συνέχεια. «Θα τον βοηθήσει να αποδεχτεί τη νόσο και να ανακαλύψει τρόπους αντιµετώπισής της και να καταφέρει να προσπεράσει τους φόβους του για την εξέλιξή της. Θα µάθει να απολαµβάνει το σήµερα, να χαίρεται τις στιγµές του και να παραµένει ψύχραιµος στις δυσκολίες που πιθανόν θα αντιµετωπίσει. Απαραίτητη είναι κυρίως στη φάση κατά την οποία ο ίδιος αδυνατεί να διαχειριστεί ένα γεγονός που τον επηρεάζει αρνητικά», τονίζει η κυρία Καραγιώργου.
Έλληνας επιστήμονας παρουσιάζει νέες τεχνολογίες αντιμετώπισης άνοιας & Αλτσχάιμερ
Νέες τεχνολογίες και πρωτοποριακά νευροεπιστημονικά πρότυπα, που θα τους επιτρέπουν να προσαρμοστούν στο περιβάλλον, θα έχουν πλέον στη διάθεσή τους οι πάσχοντες από άνοια ή νόσο Αλτσχάιμερ.
Νέες τεχνολογίες και πρωτοποριακά νευροεπιστημονικά πρότυπα, που θα τους επιτρέπουν να προσαρμοστούν στο περιβάλλον, θα έχουν πλέον στη διάθεσή τους οι πάσχοντες από άνοια ή νόσο Αλτσχάιμερ.
Έλληνας επιστήμονας παρουσιάζει νέες τεχνολογίες αντιμετώπισης άνοιας και Αλτσχάιμερ
www.skai.gr
Δημοσιεύθηκε στις 5 Φεβ 2013
βράβευση και ανακύρηξη σε επίτιμο μέλος της Ευαγγελίας Βούλτσου από την Ε.Ε.Α.Σ.Κ.Π.
βράβευση και ανακύρηξη σε επίτιμο μέλος της Ευαγγελίας Βούλτσου από την Ε.Ε.Α.Σ.Κ.Π.
βράβευση ΕΕΑΣΚΠ Ελευθερία Αρβανιτάκη Δυνατά Δυνατά
www.youtube.com
ΔΙΕΥΚΡΙΝΙΣΕΙΣ ΕΝΑΡΞΗΣ ΙΣΧΥΟΣ ΔΙΑΤΑΞΕΩΣ ΝΟΜΟΥ ΠΕΡΙ ΔΩΡΕΑΣ ΟΡΓΑΝΩΝ
ΔΙΕΥΚΡΙΝΙΣΕΙΣ ΕΝΑΡΞΗΣ ΙΣΧΥΟΣ ΔΙΑΤΑΞΕΩΣ ΝΟΜΟΥ ΠΕΡΙ ΔΩΡΕΑΣ ΟΡΓΑΝΩΝ
www.eom.gr
Στο
πλαίσιο της εκστρατείας, η Ελληνική Ουρολογική Εταιρεία και μέλη αυτής,
πραγματοποιούν δωρεάν ουρολογικούς ελέγχους για την ακράτεια σε όλη την
Ελλάδα, για άνδρες και γυναίκες, από τη Δευτέρα 27 έως και την
Παρασκευή 31 Μαΐου 2013.
Δωρεάν ουρολογικές εξετάσεις για την ακράτεια - Υγεία - Ειδήσεις - Διάφορα - in.gr
health.in.gr
25 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα εξαφανισμενων παιδιών
25 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα εξαφανισμενων παιδιών | Video
www.newsnow.gr
Ασημένιο μετάλλιο!
Τη δεύτερη θέση κατέλαβε το εθνικό μας αντιπροσωπευτικό συγκρότημα στο
παγκόσμιο πρωτάθλημα τένις με αμαξίδιο στο δεύτερο γκρουπ και αύριο θα
παίξει μπαράζ για την άνοδο στο πρώτο γκρουπ. Μεγάλη επιτυχία καθώς η
ομάδα ξεκίνησε από τα προκριματικά για
τη συμμετοχή της στο παγκόσμιο πρωτάθλημα και κατέκτησε τη δεύτερη θέση
και διεκδικεί την άνοδο της στο πρώτο γκρουπ δυναμικότητας. Ο τελικός με
τους αυστραλούς ήταν ένα πολύ δυνατός αγώνας και έληξε με σκορ 2-0 υπέρ
τους. Οι Έλληνες αθλητές μπήκαν αγχωμένοι στα πρώτα σετ των παιχνιδιών
τους και βρεθήκαν από νωρίς πίσω στο σκορ, στο δεύτερο σετ το
διεκδικήσαν άλλα δεν μπόρεσαν να πάρουν τη νίκη. Για πρώτη φορά σε
εθνικό επίπεδο η χωρά μας φτάνει σε τόσο υψηλό επίπεδο και σίγουρα βάζει
βάσεις για διεκδίκηση και κατάκτηση μεγαλυτέρων στόχων. Οι Έλληνες
αθλητές εκπροσώπησαν και έδειξαν ότι στη χωρά μας στο τένις με αμαξίδιο
γίνεται σωστή δουλειά και έχει πολύ μέλλον. Σας αξίζουν πολλά
συγχαρητήρια. Η ομάδα αποτελείτε από τον ομοσπονδιακό τεχνικό Γιώργο
Κόντο και αθλητές Γιώργο Λαζαρίδη, Στέφανο Διαμάντη και Επαμεινώνδα
Σταμάτη!
Στο
δελτίο ειδήσεων των 3.00μ.μ., 9.15μ.μ., τηλεφωνική συνέντευξη της
Προέδρου της ΕΕΑΣΚΠ κ. Μαργαρίτας Καραγιώργου, για τις εκδηλώσεις του
εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας ΣΚΠ 2013. Και διαδικτιακά εδώ :
http://www.tv-greek.com/2011/11/tv-live.html
http://www.tv-greek.com/2011/11/tv-live.html
ΑΧΕΛΩΟΣ TV Live | Greek TV
www.tv-greek.com
Εγγραφή σε:
Αναρτήσεις (Atom)