ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗΣ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ ΕΕΑΣΚΠ ΠΟΥ ΠΡΑΓΜΑΤΟΠΟΙΗΘΗΚΕ ΤΟ ΣΑΒΒΑΤΟ 26 ΜΑΙΟΥ 2012 ΕΝΟΨΕΙ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΣΚΠ 2012

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗΣ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ ΕΕΑΣΚΠ ΜΕ ΤΟΥΣ ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΥΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΕΙΣΗΓΗΣΕΙΣ ΤΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΩΝ ΟΜΙΛΗΤΩΝ

Μια εξαιρετική επιστημονική ενημέρωση απόλαυσαν τα μέλη και οι φίλοι της ΕΕΑΣΚΠ, στην εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στο ξενοδοχείο «ΑΣΤΗΡ» , το Σάββατο 26 Μαΐου.  Η αίθουσα ήταν κατάμεστη και οι παρευρισκόμενοι είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν για την Παγκόσμια Ημέρα της ΣΚΠ, από την πρόεδρο της ΕΕΑΣΚΠ κα Μαργαρίτα Καραγιώργου και για τις νέες θεραπείες και τη συμμόρφωση των ΑμΣΚΠ σε αυτές από τον Διευθυντή του Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών κ. Δήμο Δ. Μητσικώστα, καθώς και για τις γνωστικές διαταραχές στη ΣΚΠ, από την λογοπαθολόγο Υπεύθυνη Κέντρου Λογοθεραπείας κα Έλενα Ζώτα.

Η εκδήλωση ξεκίνησε με τον χαιρετισμό του εκπροσώπου της Ιεράς Μητρόπολης Πατρών και Πρωτοπρεσβύτερου του Ι.Ν. Αγ. Ανδρέα Πατρών Πατέρα Νικόλαου Σκιαδαρέση, όπου εξήρε το έργο και το πνεύμα ενότητας και αλληλεγγύης που χαρακτηρίζει το Σωματείο της ΕΕΑΣΚΠ και μετέφερε τις ευχές και την ευλογία του Σεβασμιότατου Μητροπολίτη Πατρών κ. κ. Χρυσόστομου στα μέλη και τους φίλους της ΕΕΑΣΚΠ. 

Ακολούθησε ο χαιρετισμός της  Προέδρου της ΕΕΑΣΚΠ κας Μαργαρίτας Καραγιώργου όπου κοινοποίησε σε όλους το σύνθημα που έχει αποφασίσει η διεθνής ομοσπονδία MSIF για την Παγκόσμια ημέρα ΣΚΠ  2012 και είναι "Η ζωή μου με την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας "  και το μήνυμα : «Η διάγνωση της ΣΚΠ δεν σημαίνει το "τέλος" για όλα τα όνειρα της ζωής » .

Ανέφερε ότι η συμπτωματολογία της νόσου είναι τόσο ποικιλόμορφη που θα μπορούσε να  παρουσιαστεί ως η «ασθένεια με τα χίλια πρόσωπα» και παρά το ότι δεν είναι τις περισσότερες φορές ορατή, εμποδίζει τους ασθενείς στην καθημερινή τους ζωή και τους φέρνει πολλές φορές αντιμέτωπους με  προβλήματα στο οικογενειακό, επαγγελματικό και το ευρύτερο περιβάλλον τους.

Τόνισε ότι η επιρροή της ΣΚΠ στην καθημερινότητα του ασθενή και του περιβάλλοντός του είναι σημαντική και επιφέρει πολλές αλλαγές στον τρόπο ζωής τους και ότι τα ΑμΣΚΠ προσπαθούν να κάνουν ότι καλύτερο μπορούν και να βγουν δυνατοί μέσα από αυτή την εμπειρία.

Συμβούλευσε τα ΑμΣΚΠ να σκέφτονται θετικά, να μοιράζονται τις ανησυχίες τους με τους δικούς τους ανθρώπους, να ακολουθούν πιστά τις οδηγίες του γιατρού και ΚΥΡΙΩΣ να συνεχίζουν κανονικά τη ζωή τους.

Συνέχισε, ότι με τη διάγνωση της ΣΚΠ, δε σημαίνει ότι το άτομο θα πρέπει να σταματήσει τις δραστηριότητές του και να απομονωθεί, αλλά αντιθέτως θα πρέπει να διατηρήσει τη κοινωνική του συνοχή και δράση και να μην εγκαταλείψει τις προσωπικές του φιλοδοξίες, τους στόχους και τα όνειρά του. Ακόμη ότι είναι απαραίτητο ο ΑμΣΚΠ να έχει έναν υγιεινό τρόπο ζωής με καλή διατροφή, να κάνει φυσιοθεραπείες, να ελέγχει το άγχος του και να διατηρεί επαφή με άλλους ανθρώπους.

Βέβαια σημείωσε ότι στην αρχή ίσως είναι δύσκολο να συνηθίσει κάποιος τη νέα  κατάσταση, αφού η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι απρόβλεπτη και μπορεί να εξελιχθεί οποιαδήποτε στιγμή, αλλά με τον καιρό ο ασθενής μαθαίνει να ζει με τα συμπτώματα και τις αλλαγές που έχουν επιφέρει.

Ιδιαίτερα τόνισε ότι η ΣΚΠ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή !

Και έστειλε το μήνυμα : Απολαύστε τη ζωή και χαμογελάστε της , είναι σίγουρο πως θα σας το ανταποδώσει με περισσή χαρά !

Ενημέρωσε ότι στην ΕΕΑΣΚΠ υπάρχει η πρόθεση και η διάθεση να  βοηθήσουν και να  στηρίξουν όπου τους  χρειαστούν. Και αναφέρθηκε ότι στη δύσκολη οικονομική συγκυρία που διανύουμε , όπου το κράτος πρόνοιας μειώνεται με συνεχείς περικοπές στις κοινωνικές παροχές, η ΕΕΑΣΚΠ σε συνεργασία με την ΠΟΑμΣΚΠ αντιστέκονται και αγωνίζονται  όχι μόνο για τη διατήρηση των ήδη κεκτημένων , αλλά και διεκδίκηση περαιτέρω δικαιωμάτων γι΄αυτό είναι αναγκαία λοιπόν σήμερα, περισσότερο από κάθε άλλη φορά η παρουσία και η συμμετοχή στο Σωματείο της ΕΕΑΣΚΠ  γιατί όλοι μαζί είμαστε πιο δυνατοί !

Διαμήνυσε ότι Λάβαρο και Σημαία της ΕΕΑΣΚΠ  είναι το:

ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ «ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ»

ΕΙΜΑΣΤΕ ΚΟΝΤΑ ΣΟΥ- ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΣΕ ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ

 Έκλεισε το χαιρετισμό της ευχαριστώντας θερμά όλους για την παρουσία τους, τους χορηγούς της εκδήλωσης, τη διεύθυνση του ξενοδοχείου «ΑΣΤΗΡ» , καθώς και τους επιφανείς επιστήμονες ομιλητές και ευχήθηκε Καλή Δύναμη σε όλους με ειδική σύσταση στους ΑμΣΚΠ να λένε κάθε πρωί στον καθρέπτη τους την έκφραση ΕΙΜΑΙ ΔΥΝΑΤΟΣ-Η !

 Ακολούθησαν οι εισηγήσεις των ομιλητών με πρώτο τον  Νευρολόγο κ Δήμο Μητσικώστα

με θέμα : Νέες θεραπείες-Συμμόρφωση ασθενών με ΣΚΠ                    

     Η ομιλία του διευθυντή της Νευρολογικής Κλινικής του Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών κ. Δ. Δ. Μητσικώστα αναπτύχθηκε γύρω από τις νέες θεραπείες και τη συμμόρφωση των ΑμΣΚΠ σε αυτές. Αρχικά έγινε μια γενική αναφορά στη σκλήρυνση κατά πλάκας, η οποία είναι μια επίκτητη,αυτοάνοση, χρόνια απομυελινωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος. Οφείλεται σε διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος όπου στόχος είναι η καταστροφή της μυελίνης του ΚΝΣ. Εμφανίζεται κυρίως σε περιοχές της Βόρειας Αμερικής και της κεντρικής Βόρειας Ευρώπης. Δυστυχώς τα τελευταία χρόνια έχει παρατηρηθεί μια αλματώδης αύξηση των ποσοστών κρουσμάτων και στην Ελλάδα σε σχέση με τα προηγούμενα χρόνια. Ενδεικτικά μια πρόσφατη έρευνα η οποία πραγματοποιήθηκε με δείγμα γυναικείο πληθυσμό στην Κρήτη έδειξε ότι τις τελευταίες 3 δεκαετίες υπήρξε δραματική αύξηση των γυναικών που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας οι οποίες μένουν σε αστικό περιβάλλον σε σχέση με τον αγροτικό πληθυσμό. Συγκεκριμένα το 1980 είχαμε 1 άτομο στα 100.000 σε αγροτικό περιβάλλον, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό σε αστικό ήταν 2.1/100.000 άτομα. Και μέχρι το 2008 τα ποσοστά ασθενών έφτασαν αντίστοιχα 3/100.000 σε αγροτικό και 7/100.000 σε αστικό περιβάλλον. Επίσης η αύξηση των γυναικών οι οποίες προσβλήθηκαν από την ασθένεια σε σχέση με τους άντρες ασθενείς είναι αξιοσημείωτη. Από το 1.4/100.000άτομα το 1980  φτάσαμε στο 7.3/100.000 για τις γυναίκες ενώ για τους άντρες από το 1.6 στο 3.4/100.000 άτομα.

     Η κλινική διάγνωση της νόσου στηρίζεται σε τουλάχιστον δύο ή και περισσότερες υποτροπές, η οποία συνοδεύεται από εργαστηριακό έλεγχο με μαγνητική τομογραφία, ανάλυση του εγκεφαλονωτιαίου υγρού και προκλητά δυναμικά. Οι θεραπείες που χρησιμοποιούνται είναι θεραπεία των υποτροπών με κορτιζόνη, τροποποιητική θεραπεία ενέσιμη ή από το στόμα, συμπτωματική θεραπεία και τέλος μη φαρμακευτική. Οι ενέσιμες θεραπείες περιλαμβάνουν τις ιντερφερόνες, INFβ-1b, INFβ-1a, INFβ-1a sc, την Γλατιραμέρη (Copaxone) και το Natalizumab (Tysabri).

     Η νέα εποχή πλέον περιλαμβάνει από του στόματος θεραπείες το fingolimod το οποίο μόλις κυκλοφόρησε στην ελληνική αγορά και είναι διαθέσιμο για τους Έλληνες ασθενείς. Το fingolimod μειώνει την κυκλοφορία των λεμφοκυττάρων στο αίμα για όσο χρόνο χορηγείται, χωρίς να τα σκοτώνει περιορίζοντάς τα στον λεμφαδένα. Αυτή η δράση αναμένεται να προκαλεί και ανεπιθύμητες ενέργειες φυσικά, αλλά οι μελέτες μέχρι στιγμής δείχνουν ότι το φάρμακο είναι ασφαλές. Άλλωστε, το fingolimod δεν μειώνει όλα τα λεμφοκύτταρα του αίματος, αλλά εκλεκτικά εκείνα που εμπλέκονται στην πολλαπλή σκλήρυνση. Έτσι, το ανοσοποιητικό σύστημα εξακολουθεί να εργάζεται και δεν καταστέλλεται συλλήβδην. Επί του παρόντος οι συχνότερες ανεπιθύμητες δράσεις είναι ήπιες όπως βραδυκαρδία, εκφύλιση ωχράς κηλίδας, λοιμώξεις (βρογχίτιδα, κυστίτιδα), τρανσαναιμία, οσφυαλγία, διάρροια και λευκοπενία  αλλά η επιτήρηση των ασθενών που θα πάρουν αυτό το φάρμακο είναι αυξημένη. Επιπλέον, το fingolimod χορηγείται μόνο σε όσους δεν απαντούν στις ιντερφερόνες ή έχουν σοβαρή υποτροπιάζουσα πολλαπλή σκλήρυνση. Επομένως, δεν συγκαταλέγεται ακόμη στα φάρμακα πρώτης επιλογής.

     Μελλοντικές θεραπείες περιλαμβάνουν τα εξής φάρμακα από το στόμα teriflunomide, laquinimod, BG-12 και cladribrine (Αυστραλία, Ρωσία).

     Το τελευταίο θέμα που αναπτύχθηκε από τον ομιλητή ήταν πόσο σημαντική είναι η συμμόρφωση των ασθενών, η τήρηση των οδηγιών του ιατρού και η κανονική λήψη της θεραπείας. Μια έρευνα η οποία πραγματοποιήθηκε σε 200 ασθενείς με ενέσιμη θεραπεία οι οποίοι παρακολουθήθηκαν για 3 χρόνια (de Seze et al., Patient Preferer Adherence 2012) έδειξε ότι μόλις το 40% των ασθενών έκαναν κανονικά τη θεραπεία τους από τους οποίους 2 στους 3 ήταν καλά ενημερωμένοι, 42% έκαναν περιστασιακή θεραπεία και 1 στους 2 ήταν καλά ενημερωμένοι και τέλος το 18%  σταματούσαν τη θεραπεία για μεγάλο χρονικό διάστημα και μόλις 1 στους 3 ασθενείς  ήταν καλά ενημερωμένοι. Καταλήγοντας λοιπόν απαιτείται καλή ενημέρωση από τον ιατρό, συχνές επισκέψεις και πολύ χρόνο καθώς επίσης και καλή επικοινωνία ιατρού-ασθενούς. Ο κ. Δ.Δ. Μητσικώστας έκλεισε την παρουσίασή του με την φράση “όσο ποιό «διάσημος» είναι ο ιατρός, τόσο δυσκολότερη είναι η επικοινωνία του με τους ασθενείς του”.

Η κα Έλενα Ζώτου,  Λογοπαθολόγος- Λογοθεραπεύτρια Υπεύθυνη  Κέντρου Λογοθεραπείας στο θέμα : Γνωστικές Διαταραχές στη ΣΚΠ ενημέρωσε τα εξής:

Για χρόνια το ενδιαφέρον των επιστημόνων και των ασθενών είχε επικεντρωθεί στη σωματική αναπηρία που συνοδεύει την ΣΚΠ , κυρίως γιατί αυτή είναι περισσότερο εμφανής και επιδεινώνεται μέσα στην πορεία της νόσου έχοντας μεγάλη επίπτωση στην ικανότητα του ασθενούς να λειτουργεί ανεξάρτητα.    Με τα χρόνια έχει αναπτυχθεί ένα αυξανόμενο ενδιαφέρον των ερευνητών και των κλινικών για γνωστικά ελλείμματα που σχετίζονται με τη ΣΚΠ . Αν και ένας αριθμός περιγραφών των νοητικών συμπτωμάτων δόθηκε σε αρχικές μελέτες , η έρευνα σε αυτόν τον τομέα αναπτύχθηκε σημαντικά τα τελευταία 30 χρόνια.  

 Οι νευροψυχολογικές μελέτες δείχνουν ότι οι γνωστικές δυσλειτουργίες σε άτομα με ΣΚΠ  είναι παρούσες στο 50% των ασθενών που έχουν προσβληθεί από την ασθένεια .  Πολλά διαφορετικά νευρο-συμπεριφορικά ελλείμματα είναι δυνατό να παραχθούν από τη συγκεκριμένη ασθένεια. Εξαιτίας της ετερογένειας που παρουσιάζει η ΣΚΠ και του ότι δεν υπάρχει ένα κοινό μοντέλο της νευρογνωστικής βλάβης που να συνδέεται με την ασθένεια, ωστόσο έρευνες έχουν δείξει ότι κάποιοι γνωστική τομείς επηρεάζονται πιο συχνά από κάποιους άλλους . Οι τομείς που επηρεάζονται περισσότερο είναι: ταχύτητα επεξεργασίας , προσοχή , η λεκτική μνήμη ,η γνωστική ευελιξία και οι εκτελεστικές λειτουργίες , όπως ο σχεδιασμός, η λεκτική ευχέρεια, η μνήμη εργασίας και οι οπτικο-χωρικές λειτουργίες.

Όσον αφορά την αντιμετώπιση συμπεράσματα από μελέτες δύχνουν: Οι ανοσο-τροποποιητικές θεραπείες (INF-β-1a (Avonex), INF-β-1b (betaseron), εκτός από την οξική γκλατιραμέρη (copaxone) φαίνεται να έχουν κάποια θετική επίδραση στη νόηση, Επίδραση άλλων φαρμάκων π.χ., Δονεπεζίλη (Aricept) ειδικά για την λεκτική μνήμη φαίνεται θετική, χρήζει όμως επιβεβαίωση.  Η αντιμετώπιση του πόνου, κατάθλιψης μπορεί να ωφελήσει τη γνωστική λειτουργικότητα και τα εξατομικευμένα προγράμματα γνωστικής αποκατάστασης τα οποία είναι μια μη  φαρμακολογική προσεγγίσεις στη διαχείριση της  γνωστικής δυσλειτουργίας και εμπεριέχουν , τεχνικές αποκατάστασης, τεχνικές αναδιοργάνωσης, αντισταθμιστικές συμπεριφορικές τεχνικές.

Την εκδήλωση της ΕΕΑΣΚΠ τίμησαν με την παρουσία τους οι πολιτευτές του Ν. Αχαΐας του ΣΥΡΙΖΑ κ. Χρήστος Λιαρομάτης , ο κ. Γιάννης Γκόβας και η Ιατρός της Επιστημονικής Επιτροπής του ΣΥΡΙΖΑ κα Κωνσταντίνα Κουλουμπή, ο σύμβουλος της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας κ. Γεράσιμος Φεσσιάν, η πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού Πατρών κα Μόνικα Σολωμού, η πρόεδρος  του Ομίλου «Αγκαλιάζω» κα Λαμπρινή Παπαχρυσανθάκη και ο συγγραφέας- δημοσιογράφος και επίτιμο μέλος της ΕΕΑΣΚΠ κ. Αχιλλέας Παπαδιονυσίου.

Κατά τη διάρκεια της ενημέρωσης προσφέρθηκε καφές με πλούσια εδέσματα και η βραδιά έκλεισε με ελαφρύ δείπνο, ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρίας Novartis.

Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας και του Κοινωνικού Οργανισμού Δήμου Πατρών και σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας