ΑΓΑΠΗΤΟΙ ΚΥΡΙΟΙ-ΕΣ
Η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου θεσπίστηκε από την Διεθνή Ομοσπονδία Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), ως Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και εορτάζεται με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο από το 2009.
Η φετινή είναι η Τετάρτη 29 Μαΐου 2013 και επικεντρώνεται στους νέους που με τη διάγνωσή τους με ΣΚΠ , οδηγούνται να επαναξιολογήσουν τα σχέδια και τους στόχους στη ζωή τους.
Ο σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας ΣΚΠ είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για τη νόσο και τα προβλήματα που δημιουργεί στους πάσχοντες.
Στόχος είναι η κατανόηση της κατάστασης των ΑμΣΚΠ που επηρεάζονται σημαντικά από τα πολλαπλά συμπτώματα που επιφέρει η νόσος, από όσους δε γνωρίζουν τη ΣΚΠ.
Η δημιουργία ενός περιβάλλοντος όπου οι άνθρωποι θα καταλάβουν τι είναι η ΣΚΠ και η δημόσια κοινωνική στήριξη, μπορεί να βοηθήσει σε μεγάλο βαθμό στη βελτίωση των ευκαιριών στον τομέα της απασχόλησης και της εκπαίδευσης, καθώς και τον καθορισμό του εδάφους και της στρατηγικής για αλλαγή πολιτικής απέναντι στα ΑμΣΚΠ.
Επ’ ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για την Σ.Κ.Π. στις 29 Μαΐου 2013, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για τη νόσο της ΣΚΠ και για το Σωματείο μας , με την επωνυμία « Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της ΣΚΠ Δυτικής Ελλάδας» (ΕΕΑΣΚΠ), που υφίσταται από το 1992 στην πόλη της Πάτρας και καλύπτει γεωγραφικά την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας.
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΣΚΠ-ΠΣ) είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα που πλήττει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τις περιοχές του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.
Κυρίως όμως είναι ένα νόσημα των νέων, αφού χτυπάει κυρίως την ηλικιακή ομάδα 20 με 40 ετών, ενώ δείχνει σαφή προτίμηση στο γυναικείο φύλο, πλήττοντας διπλάσιες γυναίκες από ότι άνδρες.
Έλαβε το όνομά της από τις πλάκες (ουλές) που προκαλούνται σε διάφορα σημεία του συστήματος, αποτέλεσμα της απομυελίνωσης, της καταστροφής από το ανοσοποιητικό σύστημα της μυελίνης, της ουσίας, που προστατεύει τα νεύρα και επιτρέπει τη διέλευση των ηλεκτρικών ερεθισμάτων. Η επικοινωνία μεταξύ εγκεφάλου, νωτιαίου μυελού, νευρώνων και κυττάρων δυσλειτουργεί, με ποικίλα νευρολογικάσυμπτώματα. Πρόκειται για μια πολύπλοκη πάθηση, τα συμπτώματα της οποίας διαφέρουν από ασθενή με ΣΚΠ σε ασθενή και περιλαμβάνουν , διαταραχές αισθητικότητας, μουδιάσματα, κακό συντονισμό, κόπωση, αστάθεια, προβλήματα ισορροπίας, ζάλη, τρέμουλο, διαταραχές όρασης, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ορθοκυστικά προβλήματα, αδυναμία ή ανικανότητα ενός ή και των δύο άκρων και προβλήματα μνήμης.
Κρίσιμη στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας.
Η διάγνωση
γίνεται με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου, οσφυονωτιαία
παρακέντηση, εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής, μυελογραφία
και φυσικά νευρολογική εξέταση.
Σε περίπου 2,5
εκατομμύρια υπολογίζονται οι πάσχοντες από ΣΚΠ σε όλο τον κόσμο, μισό
εκατομμύριο στην Ε.Ε., ενώ στη χώρα μας η Πολλαπλή Σκλήρυνση εκτιμάται
ότι έχει πλήξει οκτώ με δέκα χιλιάδες άτομα. Γεωγραφικά, η συχνότητα της
πάθησης φαίνεται να αυξάνεται όσο απομακρυνόμαστε από τον ισημερινό.
Η ΣΚΠ,
αν και δεν είναι τις περισσότερες φορές ορατή, εμποδίζει τους πάσχοντες
στην καθημερινή τους ζωή και τους φέρνει πολλές φορές αντιμέτωπους με
προβλήματα στο οικογενειακό, επαγγελματικό και ευρύτερο κοινωνικό
περιβάλλον.
Με τη διάγνωση της ΣΚΠ, δε σημαίνει ότι το άτομο θα
πρέπει να σταματήσει τις δραστηριότητές του και να απομονωθεί, αλλά
αντιθέτως θα πρέπει να διατηρεί την κοινωνική του ζωή, να εκδηλώνει τα
συναισθήματά του, να ψυχαγωγείται και να μην εγκαταλείψει τις προσωπικές
του φιλοδοξίες, τους στόχους και τα όνειρά του.
Η ΣΚΠ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.
Τα ΑμΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.
Ιδιαίτερα στην Ελλάδα, η οικονομική κρίση αλλά και οι περικοπές στο χώρο της Υγείας αυξάνουν την ανησυχία των πασχόντων για το μέλλον τους και τις δυνατότητες αντιμετώπισης της πάθησής τους. Με τον ψυχολογικό παράγοντα να είναι κρίσιμος στη διαχείριση της ΣΚΠ, η κατάσταση αυτή προσθέτει επιπλέον εμπόδια στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, επιβαρύνοντάς τους ψυχολογικά, όταν η θετική στάση ζωής είναι το ζητούμενο.
Στη δύσκολη οικονομική συγκυρία που διανύουμε , όπου το κράτος πρόνοιας μειώνεται με συνεχείς περικοπές στις κοινωνικές παροχές, εμείς αντιστεκόμαστε και αγωνιζόμαστε όχι μόνο για τη διατήρηση των ήδη κεκτημένων , αλλά και διεκδίκηση περαιτέρω δικαιωμάτων.
Η Καταπολέμηση των διακρίσεων οδηγεί στην κοινωνική ένταξη και τα Άτομα με ΣΚΠ (ΑμΣΚΠ), διεκδικούν ίσες ευκαιρίες και δικαιώματα στη ζωή.
Το ΟΡΑΜΑ μας είναι η θέσπιση Νομοθεσίας με σκοπό την επίτευξη κοινωνικής και επαγγελματικής συμμετοχής και η στήριξη νομοθετικών μέτρων για την καταπολέμηση των διακρίσεων και την κατανόηση των αναγκών και δικαιωμάτων των ΑμΣΚΠ.
Διεκδικούμε μέτρα υποστήριξης με στόχο την ένταξη και παραμονή των ΑμΣΚΠ ως ενεργών και παραγωγικών μελών της κοινωνίας μας, με την υπογράμμιση και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων τους, καθώς και να βρεθεί ουσιαστικός τρόπος αντιμετώπισης του κοινωνικού αποκλεισμού με υποστηρικτικές υπηρεσίες ποιοτικές και προσβάσιμες για αξιοπρεπή διαβίωση.
Στην ΕΕΑΣΚΠ έχουμε την πρόθεση και τη διάθεση να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όπου μας χρειαστούν τα ΑμΣΚΠ.
Από την άλλη πλευρά επειδή το Σωματείο μας έχει ανάγκη από φίλους, που θα βοηθήσουν με την ηθική και υλική συνδρομή τους για να πετύχουμε τους σκοπούς μας τον καλούμε να σταθεί κοντά μας, ξυπνώντας τον εθελοντισμό μέσα του.
Αν θέλει λοιπόν να έρθει κάποιος στην παρέα μας, είτε γιατί πάσχει από Σ.Κ.Π., είτε κάποιος συγγενής ή φίλος του βιώνει την ασθένεια ή αν θέλει να στηρίξει την προσπάθεια μας, ή αν ακόμα θέλει να ενημερώνεται σωστά και υπεύθυνα γύρω από τη νόσο, τότε τον περιμένουμε, γιατί όλοι μαζί
«ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ».
“ΕΙΜΑΣΤΕ ΚΟΝΤΑ ΣΟΥ- ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΣΕ ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ”
Με εκτίμηση
Το Δ.Σ.
MS DAY 2013
ΛΟΓΟΤΥΠΟ ΕΕΑΣΚΠ
ΛΟΓΟΤΥΠΟ ΠΟΑμΣΚΠ
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου