ΕΞΑΙΡΕΣΗ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΑΠΟ ΤΟ ΜΕΤΡΟ ΤΟΥ ΟΡΙΟΥ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗΣ

ΠΡΟΣ: ΕΙΔΙΚΗ ΕΠΤΑΜΕΛΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ                                           Πάτρα, 14 Ιουλίου 2014
ΚΟΙΝ: ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ
ΘΕΜΑ: ΕΞΑΙΡΕΣΗ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΑΠΟ ΤΟ ΜΕΤΡΟ ΤΟΥ ΟΡΙΟΥ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗΣ
ΣΧΕΤ: ΥΠΟΥΡΓΙΚΗ ΑΠΟΦΑΣΗ ΑΡ.ΠΡΩΤ.ΟΙΚ. 53768 ΤΗΣ 1.7.14 – ΦΕΚ 1796/ΤΒ΄

Αξιότιμοι Κύριοι-ες,

Από το άνω σχετικό πληροφορηθήκαμε τα όρια της φαρμακευτικής δαπάνης των ιατρών ανά ασθενή ανά ειδικότητα ανά νομό και μήνα καθώς και για τα ποσοστιαία όρια συνταγογράφησης για τα φάρμακα δραστικών ουσιών εκτός προστασίας.

Με την παρούσα η ΕΕΑΣΚΠ Δυτικής Ελλάδος σας ζητά να μεριμνήσετε άμεσα προκειμένου να εξαιρεθούν οι Πάσχοντες με ΣΚΠ από το πλαφόν συνταγογράφησης.

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι μια ανίατη νόσος η οποία, μεταξύ άλλων, απαιτεί συνεχή προστατευτική αγωγή με ειδικά φάρμακα υψηλού κόστους. Με το όριο του καθορισμού της δαπάνης συνταγογράφησης φαρμάκων και λαμβάνοντας υπ’ όψιν ότι το μηναίο κόστος μόνον της κύριας φαρμακευτικής αγωγής των Ατόμων με ΣΚΠ κυμαίνεται μεταξύ 600 € και 1200 €, αντιλαμβάνεστε ότι εύκολα υπερβαίνεται αυτό το όριο με αποτέλεσμα ο ασθενής να αποκλείεται από τα ό,ποια νέα πρωτοποριακά φαρμακευτικά σκευάσματα και τελικώς η επιβάρυνσή του αλλά και του κοινωνικού συνόλου να είναι μεγαλύτερη.

Τα σκευάσματα αυτά θα πρέπει να συνταγογραφούνται τουλάχιστον ανά τρίμηνο και όχι ανά μήνα δεδομένου ότι ο έλεγχος για την, πιθανώς, αναγκαία αλλαγή της προστατευτικής κύριας αγωγής γίνεται ανά έτος, η νόσος, δεν είναι ιάσιμη και επιπλέον οι πάσχοντες αντιμετωπίζουν και κινητικά προβλήματα. Η μηνιαία συνταγογράφηση βαρύνει περαιτέρω το σύστημα υγείας, με τις συχνές επισκέψεις σε ειδικούς γιατρούς, καθώς και τον ασθενή ο οποίος έχει δυσχέρεια στη μετακίνηση.
Λόγω του άνω τεθέντος ορίου, δυσχεραίνεται η συνταγογράφηση της πρόσθετης φαρμακευτικής αγωγής που είναι απαραίτητη για την αντιμετώπιση των συνοδών προβλημάτων της νόσου (κατάθλιψη, κόπωση, οπτικές, ορθοκυστικές, σεξουαλικές διαταραχές, προβλήματα λόγω ανοσοκαταστολής κ.λπ.) με αποτέλεσμα να επιβαρύνεται περισσότερο η κατάσταση του πάσχοντα με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Ο ασθενής έτσι δεν λαμβάνει ή λαμβάνει πλημμελώς την αναγκαία και απαιτούμενη αγωγή, για την οποία σημειωτέο έχει υψηλή οικονομική συμμετοχή και όχι μηδενική. Για την ίδια πρόσθετη αγωγή κατά την προμήθειά της, γνωστοποιείται στον ασθενή μέσω του φαρμακοποιού του η ύπαρξη σκευασμάτων με την ίδια ή τις ίδιες δραστικές ουσίες και καλείται ο ασθενής να επιλέξει το σκεύασμα. Ο ασθενής σπανίως έχει τις απαιτούμενες γνώσεις για την κατάλληλη επιλογή του, οπότε λαμβάνοντας υπ’ όψιν τις σημερινές οικονομικές συνθήκες, επιλέγεται απ’ αυτόν το οικονομικότερο σκεύασμα και επ’ ουδενί το καλύτερο.

Το άνω όριο συνταγοράφησης, εξαναγκάζει τον ασθενή με ΣΚΠ να μην έχει σταθερό θεράποντα ιατρό αφού αν ο ιατρός του τη στιγμή της συνταγογράφησης έχει υπερβεί αυτό το όριο, αναγκάζεται ο ασθενής να καταφεύγει αλλού πράγμα που πιθανώς να οδηγεί στην ανάπτυξη πελατειακών σχέσεων μεταξύ ιατρού-ασθενή, αλλά κυρίως οδηγεί στη μη σωστή παρακολούθηση της εξέλιξης της νόσου λόγω συχνής εναλλαγής του θεράποντα ιατρού.

Το Υπουργείο Υγείας με γνώμονα την περιστολή των δαπανών υγείας στην προσπάθειά του να μειώσει την άκριτη υπερσυνταγογράφηση επιβάλει οριζόντια το μέτρο αυτό.

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ως χρόνια και ανίατη νόσος δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται καθαρά με λογιστικό τρόπο μιας και πλήτει τα άτομα στην πιο παραγωγική τους ηλικία για τα οποία θα πρέπει να καταβάλλονται οι μέγιστες δυνατές προσπάθειες για την αντιμετώπιση της νόσου γιατί έτσι αντισταθμίζεται η επιβάρυνση στην πολιτεία από την ενεργό συμετοχή των ΑμΣΚΠ στην κοινωνία ως παραγωγικά της μέλη, αλλά μειώνεται επίσης και το κόστος της πολιτειακής δαπάνης εξαιτίας της αποφυγής μιας πιθανής νοσοκομειακής νοσηλείας των πασχόντων, λόγω επιδείνωσης της νόσου.

Είμαστε στη διάθεσή σας για μια εκ του σύνεγγυς επαφή μαζί σας για τυχόν διευκρινήσεις και γνωστοποίηση των αιτημάτων του Σωματείου για τα ΑμΣΚΠ.

Με εκτίμηση
Για το Διοικητικό Συμβούλιο

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ:
- Υπουργό Υγείας κ. Βορίδη
- Αναπληρωτή Υγείας κ. Λεωνίδα Γρηγοράκο
- Υφυπουργό Υγείας κ. Κατερίνα Παπακώστα
- Γεν. Γραμματέα Υπουργείου Υγείας κ. Π. Καλλίρη
- Γεν. Γραμματέα Δημόσιας Υγείας κ. Χριστίνα Παπανικολάου
- Πρόεδρο ΕΟΠΥΥ
- Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία
- Καθηγητή Νευρολογίας και Δ/ντή Νευρολογικής Κλινικής Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Πατρών «Παναγιά Η Βοήθεια» και Πρόεδρο της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας κ. Παναγιώτη Παπαθανασόπουλο.
- Διευθυντή Νευρολογικού Τμήματος του Γεν. Νοσοκομείου Πατρών «Ο Άγιος Ανδρέας» κ. Νικόλαο Μακρή.
- Πολιτικά κόμματα της Μείζονος και Ελάσσονος Αντιπολίτευσης.
ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ:
Μαργαρίτα Καραγιώργου
Πρόεδρος Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιστη της ΣΚΠ Δυτικής Ελλάδος
τηλ: 6937 23 44 19, 2610310071

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΕΕΑΣΚΠ ΘΕΜΑ: ΚΑΛΟΚΑΙΡΙΝΗ ΒΡΑΔΙΑ ΕΕΑΣΚΠ & ΠΑΡΑΚΛΗΣΗ ΥΓΕΙΑΣ

Μέλη, φίλοι και εθελοντές της ΕΕΑΣΚΠ παρευρέθηκαν τη Δευτέρα 23 Ιουνίου 2014, στις 7.00 μ. μ. στον Παλαιό Ιερό Ναό του Αγ. Ανδρέα Πατρών, όπου έγινε Εσπερινός και Παράκληση Υγείας για όλους από τον Πρωτοπρεσβύτερο του Ι.Ν. Αγ. Ανδρέα Πατρών, Πατέρα Νικόλαο Σκιαδαρέση και μετά τις 8.30 μ. μ. πραγματοποιήθηκε στο κέντρο ¨TO ΝΕΟΝ¨ η καλοκαιρινή γιορτή του Σωματείου.

Το Δ.Σ. γνωστοποίησε στα μέλη ότι θα είναι πάντα δίπλα τους σε ότι τους χρειαστούν, ευχαρίστησε θερμά όλους για την παρουσία τους και ευχήθηκε καλό και χαρούμενο καλοκαίρι με υγεία και δύναμη!

Με εκτίμηση Το ΔΣ

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΕΕΑΣΚΠ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΚΠ 2014

Μια εξαιρετική επιστημονική ενημέρωση απόλαυσαν τα μέλη και οι φίλοι της ΕΕΑΣΚΠ, στην εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε σε αίθουσα του ξενοδοχείου «ΑΣΤΗΡ» στην Πάτρα , το Σάββατο 14 Ιουνίου 2014, στα πλαίσια του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
Οι παρευρισκόμενοι είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν για την Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ από την Πρόεδρο της ΕΕΑΣΚΠ κα Μαργαρίτα Καραγιώργου, για τις ¨Νέες τάσεις και εξελίξεις στην Πολλαπλή Σκλήρυνση¨ από τον Επίκουρο Καθηγητή Νευρολογίας Πανεπιστημίου Πατρών κ. Ιωάννη Ελλούλ και για την ¨Εγκυμοσύνη και Πολλαπλή Σκλήρυνση¨ από τον Επίκουρο Καθηγητή Μαιευτικής- Γυναικολογίας Πανεπιστημίου Πατρών κ. Βασίλειο Παπαδόπουλο.
Την εκδήλωση χαιρέτησαν : ο εκπρόσωπος της Ιεράς Μητρόπολης Πατρών Πατέρας Γερασιμάγγελος Στανίτσας, η Αντιδήμαρχος Υποστήριξης Δημότη, Εθελοντισμού, Ισότητας Φύλων & Ένταξης Μεταναστών κα Μαρία Ανδρικοπούλου –Ρούβαλη , ο Περιφερειακός Σύμβουλος κ. Γεράσιμος Φεσσιάν και η Δημοτική Σύμβουλος του Δήμου Ήλιδας κα Σταυρούλα Γκουβίτσα.
Έστειλαν χαιρετισμό λόγω ανειλημμένων υποχρεώσεων η Αντιπρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου και Δημοτική Σύμβουλος κα Μαριάννα Σταματιάδου και η Πρόεδρος του Ομίλου Εθελοντών ¨Αγκαλιάζω¨ κα Λαμπρινή Παπαχρυσανθάκη.
Τίμησαν με την παρουσία τους πολλοί εκλεκτοί φίλοι και η Επίτιμη Πρόεδρος της ΕΕΑΣΚΠ κα Ευγενία Αρβανίτη.
Στον συντονισμό των χαιρετισμών και των ομιλητών ήταν υπεύθυνη η δημοσιογράφος κα Ελένη Βασιλοπούλου.
Κατά τη διάρκεια της ενημέρωσης προσφέρθηκε καφές με πλούσια εδέσματα και η εκδήλωση έκλεισε με ελαφρύ δείπνο.
Το Δ.Σ. της ΕΕΑΣΚΠ, ευχαριστεί θερμά τα μέλη, τους φίλους, τους εθελοντές και όσους παρευρέθηκαν και τίμησαν με την παρουσία τους και όλους όσους συνετέλεσαν στην επιτυχία της εκδήλωσης.
Με εκτίμηση
Το Δ.Σ. της ΕΕΑΣΚΠ

 δείτε περισσότερες φωτογραφίες από την εκδήλωση εδώ

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΕΕΑΣΚΠ ΘΕΜΑ: ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΕΕΑΣΚΠ, ΣΤΑ ΠΛΑΙΣΙΑ ΤΟΥ ΕΟΡΤΑΣΜΟΥ ΤΗΣ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ 2014 ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ

         Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης έχει την χαρά να σας προσκαλέσει στην επιστημονική εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 14 Ιουνίου 2014 στις 6.00 μ. μ.  στο ξενοδοχείο «ΑΣΤΗΡ» Αγ. Ανδρέου 16, Πάτρα τηλ. 2610279856

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ

6.00-6.30        Προσέλευση-Καφές

6.30-7.00         Χαιρετισμοί-Ενημέρωση για την Παγκόσμια Ημέρα  Πολλαπλής Σκλήρυνσης 2014 με Θέμα: Πρόσβαση Παντού

                       Μαργαρίτα Καραγιώργου-Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ

7.00-7.30        Νέες τάσεις και εξελίξεις στην Πολλαπλή Σκλήρυνση

                       Ιωάννης Ελλούλ, Επίκουρος Καθηγητής Νευρολογίας Πανεπιστημίου  Πατρών

7.30-8.00        Εγκυμοσύνη και Πολλαπλή Σκλήρυνση

                        Βασίλειος Παπαδόπουλος, Επίκουρος Καθηγητής  Μαιευτικής-  Γυναικολογίας Πανεπιστημίου Πατρών

8.00 -8.30       Ερωτήσεις-Συζήτηση

Συντονισμός :   Ελένη Βασιλοπούλου, Δημοσιογράφος

Η ΕΙΣΟΔΟΣ ΕΙΝΑΙ ΕΛΕΥΘΕΡΗ ΣΕ ΟΛΟΥΣ

Με εκτίμηση                                                                                                                                                  Το Δ.Σ.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΩΝ ΠΕΡΙΠΤΕΡΩΝ ΑΓΡΙΝΙΟΥ-ΠΥΡΓΟΥ–ΠΑΤΡΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ 2014

ΘΕΜΑ: Η ΕΕΑΣΚΠ ΔΥΤ. ΕΛΛΑΔΑΣ ΓΙΟΡΤΑΣΕ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΚΠ 2014

Η ΕΕΑΣΚΠ στα πλαίσια του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση την Τετάρτη 28 Μαΐου 2014  λειτούργησε στην Πλ. Δημοκρατίας στο Αγρίνιο και στην Κεντρική Πλατεία στον Πύργο, από τις 10.00 π.μ. έως τις 2.00 μ.μ., καθώς και στην Πλ. Γεωργίου στην Πάτρα από τις 10.00 π.μ. έως τις 8.00 μ.μ. , ενημερωτικά περίπτερα ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού και των φορέων της Πολιτείας για τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμΣΚΠ στην καθημερινότητά τους. Μέλη και εθελοντές διαμοίρασαν έντυπο υλικό για τη ΣΚΠ και το Σωματείο της ΕΕΑΣΚΠ σε όλους τους διερχόμενους στις Πλατείες, στους Πεζόδρομους και στις κεντρικές οδούς των παραπάνω πόλεων/

 Το περίπτερο ενημέρωσης Πατρών, τίμησαν με την παρουσία τους η Αντιδήμαρχος Εθελοντισμού κα Μαρία Ρούβαλη , εκλεκτοί φίλοι όπως ο Δημοσιογράφος-Συγγραφέας και επίτιμο μέλος της ΕΕΑΣΚΠ κ. Αχιλλέας Παπαδιονυσίου, , η Πρόεδρος του Συλλόγου «Φλόγα» κα Τασία Παπαϊωάννου, και πολλοί άλλοι, καθώς και  μέλη-φίλοι της ΕΕΑΣΚΠ.

Οι εκδηλώσεις πραγματοποιήθηκαν υπό την αιγίδα των Δήμων : Πατρών, Αγρινίου και Πύργου και το Δ.Σ. τους ευχαριστεί για την παραχώρηση των ειδικών χώρων  ενημέρωσης. Επίσης ευχαριστεί πολύ τον Εμπορικό Σύλλογο Πατρών για την παραχώρηση του Κινητού Περιπτέρου για την πραγματοποίηση της δράσης της ΕΕΑΣΚΠ και ευχαριστεί θερμά για την παρουσία και τη στήριξη όλων όσων παρευρέθηκαν στις εκδηλώσεις ενημέρωσης.

Συγχαίρει την ομάδα μελών και εθελοντών του Σωματείου που παρευρέθηκαν στο Αγρίνιο, στον Πύργο και στην έδρα  την Πάτρα για την επιτυχία των εκδηλώσεων και δίνει ένα μεγάλο ΜΠΡΑΒΟ σε όλα τα μέλη πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση, γιατί κατάφεραν με αλληλεγγύη , δύναμη και χαμόγελο να μεταδώσουν την ελπίδα και το μήνυμα ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν σημαίνει το τέλος για όλα τα όνειρα στη ζωή.

Τέλος το Δ.Σ. της ΕΕΑΣΚΠ εύχεται  Χρόνια Πολλά με Υγεία και καλή Δύναμη σε όλους.

Με εκτίμηση                                                                                                                                                  Το Δ.Σ.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΕΕΑΣΚΠ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ

World MS Day 2014

Τετάρτη 28 Μαΐου 2014                                                                                                                                                                                                             

Αγαπητοί κύριοι-ες                                                                                                                   

Η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ), ξεκινά για έκτη φορά σε όλο τον κόσμο και θα κάνει και πάλι έκκληση για αλληλεγγύη και υποστήριξη για 2,5 εκατ. ανθρώπους σ’  όλον κόσμο που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας-Πολλαπλή Σκλήρυνση- MS.                                                                                                      

Η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου θεσπίστηκε από την Διεθνή Ομοσπονδία Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), ως Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και εορτάζεται με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο από το 2009.

Η φετινή  είναι η Τετάρτη 28 Μαΐου 2014 και επικεντρώνεται στην ΠΡΟΣΒΑΣΗ των ΑμΣΚΠ σε όλα τα επίπεδα ζωής. Τα Άτομα με ΠΣ έχουν το δικαίωμα της αυτοδιάθεσης και της ισότιμης συμμετοχής στην εκπαίδευση, στην εργασία, στην οικογένεια, στην κοινωνία και στα κέντρα λήψης αποφάσεων της πολιτείας.                                                                          

Αυτό περιλαμβάνει την ανεμπόδιστη , εύκολη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής ασφάλισης , καθώς και την άρση των φραγμών σε όλες τις σφαίρες της ζωής.
    Ο σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ, είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση  για τη νόσο και τα προβλήματα που δημιουργεί στους πάσχοντες.

    Στόχος είναι η κατανόηση της κατάστασης των ΑμΣΚΠ που επηρεάζονται σημαντικά από τα πολλαπλά συμπτώματα που επιφέρει η νόσος, από όσους δε γνωρίζουν την ΠΣ.                                                                                                

            Η δημιουργία ενός περιβάλλοντος όπου οι άνθρωποι θα καταλάβουν τι είναι η ΠΣ και η δημόσια κοινωνική στήριξη, μπορεί να βοηθήσει σε μεγάλο βαθμό στη βελτίωση των ευκαιριών στον τομέα της απασχόλησης και της εκπαίδευσης, καθώς και τον καθορισμό του εδάφους και της στρατηγικής για αλλαγή πολιτικής απέναντι στα ΑμΣΚΠ.

    Επ’ ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για την ΠΣ στις 28 Μαΐου 2014, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για τη νόσο της ΠΣ και για το Σωματείο μας , με την επωνυμία « Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της ΣΚΠ, Δυτικής Ελλάδας» (ΕΕΑΣΚΠ), που υφίσταται από το 1992 στην πόλη της Πάτρας και καλύπτει γεωγραφικά την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας.                                                                                                                                 

             Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΣΚΠ-ΠΣ) είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα που πλήττει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τις περιοχές του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.                                                                                                          

    Κυρίως όμως είναι ένα νόσημα των νέων, αφού χτυπάει κυρίως την ηλικιακή ομάδα 20 με 40 ετών, ενώ δείχνει σαφή προτίμηση στο γυναικείο φύλο, πλήττοντας διπλάσιες γυναίκες από  ότι άνδρες.             

   Έλαβε το όνομά της από τις πλάκες (ουλές) που προκαλούνται σε διάφορα σημεία του συστήματος, αποτέλεσμα της απομυελίνωσης, της καταστροφής από το ανοσοποιητικό σύστημα της μυελίνης, της ουσίας, που προστατεύει τα νεύρα και επιτρέπει τη διέλευση των ηλεκτρικών ερεθισμάτων.

Η επικοινωνία μεταξύ εγκεφάλου, νωτιαίου μυελού, νευρώνων και κυττάρων δυσλειτουργεί, με ποικίλα νευρολογικά συμπτώματα.                                                                                                                             
Πρόκειται για μια πολύπλοκη πάθηση, τα συμπτώματα της οποίας  διαφέρουν από ασθενή με ΣΚΠ σε ασθενή και περιλαμβάνουν , διαταραχές αισθητικότητας, μουδιάσματα, κακό συντονισμό, κόπωση, αστάθεια, προβλήματα ισορροπίας,  ζάλη, τρέμουλο, διαταραχές όρασης, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ορθοκυστικά προβλήματα, αδυναμία ή ανικανότητα ενός ή και των δύο άκρων και προβλήματα μνήμης.

Κρίσιμη στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας.

     Η διάγνωση γίνεται με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου, οσφυονωτιαία παρακέντηση, εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής, μυελογραφία και φυσικά νευρολογική εξέταση.

   Σε περίπου 2,5 εκατομμύρια υπολογίζονται οι πάσχοντες από ΠΣ σε όλο τον κόσμο, μισό εκατομμύριο στην Ε.Ε., ενώ στη χώρα μας η Πολλαπλή Σκλήρυνση εκτιμάται ότι έχει πλήξει  περίπου δώδεκα χιλιάδες άτομα. Γεωγραφικά, η συχνότητα της πάθησης φαίνεται να αυξάνεται όσο απομακρυνόμαστε από τον ισημερινό.

    Η Πολλαπλή Σκλήρυνση, αν και δεν είναι τις περισσότερες φορές ορατή, εμποδίζει τους πάσχοντες  στην καθημερινή τους ζωή και τους φέρνει πολλές φορές αντιμέτωπους με  προβλήματα στο οικογενειακό, επαγγελματικό και ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον.

      Με τη διάγνωση της ΠΣ, δε σημαίνει ότι το άτομο θα πρέπει να σταματήσει τις δραστηριότητές του και να απομονωθεί, αλλά αντιθέτως θα πρέπει να  διατηρεί την κοινωνική του ζωή, να εκδηλώνει τα συναισθήματά του, να ψυχαγωγείται και να μην εγκαταλείψει τις προσωπικές του φιλοδοξίες, τους στόχους και τα όνειρά του.

Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.

Τα ΑμΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.                                    

Ιδιαίτερα στην Ελλάδα, η οικονομική κρίση αλλά και οι περικοπές στο χώρο της Υγείας αυξάνουν την ανησυχία των πασχόντων για το μέλλον τους και τις δυνατότητες αντιμετώπισης της πάθησής τους.                                                                                  

Με τον ψυχολογικό παράγοντα να είναι κρίσιμος στη διαχείριση της ΣΚΠ, η κατάσταση αυτή προσθέτει επιπλέον εμπόδια στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, επιβαρύνοντάς τους ψυχολογικά, όταν η θετική στάση ζωής είναι το ζητούμενο.

  Στη δύσκολη οικονομική συγκυρία που διανύουμε , όπου το κράτος πρόνοιας μειώνεται με συνεχείς περικοπές στις κοινωνικές παροχές, εμείς αντιστεκόμαστε και αγωνιζόμαστε  όχι μόνο για τη διατήρηση των ήδη κεκτημένων , αλλά και διεκδίκηση περαιτέρω δικαιωμάτων.                                                                                                  

  Η Καταπολέμηση των διακρίσεων οδηγεί στην κοινωνική ένταξη και τα Άτομα με ΣΚΠ (ΑμΣΚΠ), διεκδικούν ίσες ευκαιρίες και δικαιώματα στη ζωή.                                                                                                                                                

  Το ΟΡΑΜΑ μας είναι η θέσπιση Νομοθεσίας με σκοπό την επίτευξη κοινωνικής και επαγγελματικής συμμετοχής και  η στήριξη νομοθετικών μέτρων για την καταπολέμηση των διακρίσεων και την κατανόηση των αναγκών και δικαιωμάτων τωνΑμΣΚΠ.                                                                                                                                                     & lt;/b>

     Διεκδικούμε μέτρα υποστήριξης με στόχο την ένταξη και παραμονή των ΑμΣΚΠ ως ενεργών και παραγωγικών μελών της κοινωνίας μας, με την υπογράμμιση και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων τους, καθώς και να βρεθεί ουσιαστικός τρόπος αντιμετώπισης του κοινωνικού αποκλεισμού με υποστηρικτικές υπηρεσίες ποιοτικές και προσβάσιμες για αξιοπρεπή διαβίωση.

 Στην ΕΕΑΣΚΠ έχουμε την πρόθεση και τη διάθεση να  βοηθήσουμε και να  στηρίξουμε όπου μας χρειαστούν τα ΑμΣΚΠ.

Σκοποί μας είναι η έγκριτη ενημέρωση για την Σ.Κ.Π., η διάδοση πνεύματος αλληλεγγύης, η συμπαράσταση με την παροχή ηθικής και υλικής υποστήριξης και η ανάπτυξη δεσμών μεταξύ των μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

•     Συνεργαζόμαστε με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και φυσιοθεραπευτές για παροχή υπηρεσιών στα μέλη μας καθώς και επιστημονικής στήριξης του σωματείου μας.
• Διοργανώνουμε ενημερωτικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις για επιστημονική-ιατρική  ενημέρωση, ανταλλαγή απόψεων, μεθόδων και επιστημονικών μελετών.
• Αναπτύσσουμε  εθελοντικές ομάδες στήριξης που πραγματοποιούν κατ' οίκον επισκέψεις σε όσους χρήζουν παροδική ή μόνιμη φροντίδα.
• Λειτουργούμε ομάδα Ψυχοκοινωνικής υποστήριξης που παρέχει  ψυχολογική και ευρύτερη στήριξη σε ομαδικό και ατομικό επίπεδο στα μέλη  μας, υπό την εποπτεία ψυχιάτρου και ομάδας  ειδικών.
• Διοργανώνουμε εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της τοπικής κοινωνίας προωθώντας τους στόχους του σωματείου μας. 
• Κάνουμε διαβήματα σε Υπηρεσίες και Φορείς της Πολιτείας για την προάσπιση των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ΑμΣΚΠ.

Από την άλλη πλευρά επειδή το Σωματείο μας έχει ανάγκη από φίλους, που θα βοηθήσουν με την ηθική και υλική συνδρομή τους για να πετύχουμε τους σκοπούς μας τον καλούμε να σταθεί κοντά μας, ξυπνώντας τον εθελοντισμό μέσα του.      

    Αν θέλει λοιπόν να έρθει κάποιος στην παρέα μας, είτε γιατί πάσχει από Σ.Κ.Π., είτε κάποιος συγγενής ή φίλος του βιώνει την ασθένεια ή αν θέλει να στηρίξει την προσπάθεια μας, ή αν ακόμα θέλει να ενημερώνεται σωστά και υπεύθυνα γύρω από τη νόσο, τότε τον περιμένουμε, γιατί όλοι μαζί 

«ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ»                                  

              και μη ξεχνάς: για οτιδήποτε 

χρειάζεσαι                                                                           

        
“ΕΙΜΑΣΤΕ ΚΟΝΤΑ ΣΟΥ- ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΣΕ ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ”                   

       ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ                  

 Έδρα : Πλατεία Εργατικών Κατοικιών Νέου Δρόμου 7   Πάτρα                                                                          

         Τηλ. – Faχ: 2610422655    e-mail: eenosims@yahoo.gr  Ιστοσελίδα : http://eenosims.blogspot.gr/

ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ ΕΕΑΣΚΠ ΓΙΑ ΤΗΝ MS DAY 2014                                                                                                   

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας ( WORLD MS DAY 2014), το Σωματείο «Ελληνική  Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας με έδρα την Πάτρα », συμμετέχει στην Παγκόσμια κινητοποίηση με τις εξής εκδηλώσεις :

• Την Τετάρτη 28 Μαΐου 2014 –Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, θα λειτουργούν ειδικά ενημερωτικά περίπτερα  στην Πάτρα στην Πλατεία Γεωργίου  από τις 10.00π.μ. έως τις 8.00μ.μ. και στις κεντρικές πλατείες  στο Αγρίνιο και στον Πύργο, από τις 10.00 π. μ έως τις 2.00 μ. μ., από τα οποία θα διανέμεται έντυπο υλικό ενημέρωσης για τη ΠΣ και το Σωματείο της ΕΕΑΣΚΠ.
  Οι εκδηλώσεις τελούνται υπό την αιγίδα των Δήμων : Πατρών, Αγρινίου και Πύργου και στόχος είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού στα θέματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και η στήριξη των Κοινωνικών Φαρμακείων των ανάλογων πόλεων, με τη συλλογή φαρμάκων για την κάλυψη των ανασφάλιστων συνανθρώπων μας στην περιοχή.
• Το Σάββατο 14 Ιουνίου 2014 στο ξενοδοχείο ¨ΑΣΤΗΡ¨ στην Πάτρα στις 6.00 μ. μ. θα πραγματοποιηθεί Επιστημονική Εκδήλωση με θέμα : ¨Πολλαπλή Σκλήρυνση-Πρόσβαση Παντού  ¨ με ομιλητές τους: α) Ιωάννης Ελλούλ, Επίκουρος Καθηγητής Νευρολογίας Πανεπιστημίου Πατρών β) Βασίλειος Παπαδόπουλος, Επίκουρος Καθηγητής Μαιευτικής – Γυναικολογίας Πανεπιστημίου Πατρών  γ) Μαργαρίτα Καραγιώργου, Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ

Συντονισμός επιστημονικής εκδήλωσης : Ελένη Βασιλοπούλου, Δημοσιογράφος

 Σύνθημά μας : ¨ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΠΑΝΤΟΥ¨ , Ίσες ευκαιρίες στα ΑμΣΚΠ

Βοηθήστε να ευαισθητοποιήσουμε την παγκόσμια κοινή γνώμη αλλά περισσότερο την ελληνική ώστε να αναλάβει δράση.

Με εκτίμηση

Μαργαρίτα Καραγιώργου

Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ

Τηλέφωνο επικοινωνίας : 6937234419