Σάββατο 25 Μαΐου 2013

ΣΠΟΤ ΕΕΑΣΚΠ-ΠΟΑμΣΚΠ, ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΣΚΠ 2013


Σκλήρυνση κατά πλάκας: Ζητούμενο η ποιότητα ζωής των ασθενών- Συνέντευξη της προέδρου της ΕΕΑΣΚΠ στο περιοδικό Life Positive (2011)


Αναρτήθηκε στις 20 Ιουνίου, 2011
Πάθηση µε την οποία δύσκολα συµφιλιώνεται κανείς αποτελεί, σύµφωνα µε ειδικούς και πάσχοντες, η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ). Γι’ αυτό και η ψυχολογική υποστήριξη, ειδικά το διάστηµα που ακολουθεί τη διάγνωση, είναι αναγκαία. Θετική εξέλιξη για την ποιότητα ζωής των ασθενών αποτελούν και οι νέες θεραπείες, που έρχονται να εµπλουτίσουν το οπλοστάσιο αντιµετώπισης της νόσου.

Τα συµπτώµατά της, αρχικά µπερδεύουν γιατρούς και ασθενείς. Η σκλήρυνση κατά πλάκας µπορεί να εµφανιστεί µε κάτι φαινοµενικά «αθώο», έναν θάµπωµα στην όραση, µια διαταραχή στην ισορροπία, µια υπαισθησία στα άκρα ή τον κορµό ή µια διαταραχή στην ούρηση (ακράτεια ή επίµονη επιτακτική ούρηση), συµπτώµατα στα οποία, τις περισσότερες φορές, δεν δίνεται η δέουσα σηµασία. Απουσία ενός πιο «θορυβώδους» συµπτώµατος, όπως η εµφάνιση µιας ξαφνικής αδυναµίας σε ένα άκρο ή οι έντονοι ίλιγγοι, ο ασθενής δεν είναι προετοιµασµένος για αυτό που ακούει όταν γίνεται η διάγνωση.

«Ήταν ένα σοκ για µένα στην αρχή. Πίστευα ότι ήταν ένα ψέµα. Χρειάστηκε να υπερβώ τον εαυτό µου, ώστε να το αντιµετωπίσω µε ψυχραιµία», σηµειώνει η κυρία Μαργαρίτα Καραγιώργου, πρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης Ασθενών µε Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΕΕΑΣΚΠ) και αντιπρόεδρος της Πανελλήνιας Οµοσπονδίας ΑµΣΚΠ.

«Βίωσα δυσκολίες σε όλα τα επίπεδα της ζωής µου, αλλά κατάφερα µε ουσιαστική προσωπική προσπάθεια να αντιµετωπίζω και να ξεπερνώ προβλήµατα, που κατά καιρούς εµφανίζονταν στην καθηµερινότητά µου. Η πίστη µου στο Θεό, η ψυχική δύναµή µου, η ενασχόλησή µου µε πράγµατα που µε ικανοποιούσαν και µε καθιστούσαν ενεργό και παραγωγικό µέλος στην κοινωνία, η σωστή φαρµακευτική αγωγή καθώς και η υποστήριξη από την οικογένειά µου, µε βοήθησαν να έχω ποιότητα στη ζωή µου και να απολαµβάνω καθετί που µου συµβαίνει», προσθέτει η ίδια.

Μυστικοπάθεια

Σε αντίθεση µε την κυρία Καραγιώργου, ωστόσο, που µιλάει ανοιχτά για την πάθησή της, µεγάλος αριθµός ασθενών, επιλέγουν να κρύψουν το πρόβληµα. Σηµαντικό ρόλο σε αυτό παίζει, σύµφωνα µε την κυρία Καραγιώργου, η ηµιµάθεια του κόσµου, που θεωρεί ότι η ΣΚΠ είναι κληρονοµική, µεταδοτική και θανατηφόρος νόσος.

«Υπάρχει αυτή η θλιβερή µυστικοπάθεια που έχει σαν αποτέλεσµα οι ασθενείς µε ΣΚΠ να περιθωριοποιούνται και να αποκλείονται από την κοινωνία. Η αποδοχή της ασθένειας είναι το πρώτο βήµα της θεραπείας της. Είναι θετικό στις διαπροσωπικές µας σχέσεις, να γνωστοποιούµε την ύπαρξη της πάθησης για να υπάρχει η απαραίτητη κατανόηση και στήριξη που κάποιες φορές χρειαζόµαστε», υπογραµµίζει η αντιπρόεδρος της ΠΟΑµΣΚΠ.

Η ίδια τονίζει πως η ζωή µε τη ΣΚΠ συνιστά µια συνεχή πρόκληση. «Ένας ασθενής µε ΣΚΠ πρέπει να είναι σε θέση να ανακαλύπτει συνεχώς τρόπους να έχει ποιότητα στην καθηµερινότητά του, καθώς υπάρχουν στιγµές που αδυνατεί να λειτουργήσει αυτόνοµα, ακόµα και σε απλές καταστάσεις, όπως το ντύσιµο, το φαγητό, την προσωπική του φροντίδα, το περπάτηµα, τη διασκέδασή του, το διάβασµα, το να σκεφτεί ή να θυµηθεί κάτι, να εργαστεί, να χορέψει, να πάει στην αγορά κ.λπ. Ο ΑµΣΚΠ θα πρέπει να προσπαθεί πάντα να διατηρεί την κοινωνική του ζωή, να δραστηριοποιείται, να βάζει στόχους, να εκδηλώνει τα συναισθήµατά του, να ερωτεύεται, να ψυχαγωγείται και να αντιµετωπίζει την κατάστασή του µε ρεαλισµό και ευελιξία».

Η ψυχολογική υποστήριξη αποτελεί µια σηµαντικότατη βοήθεια για τον ασθενή, τόσο στο διάστηµα αµέσως µετά τη διάγνωση, όσο και στη συνέχεια. «Θα τον βοηθήσει να αποδεχτεί τη νόσο και να ανακαλύψει τρόπους αντιµετώπισής της και να καταφέρει να προσπεράσει τους φόβους του για την εξέλιξή της. Θα µάθει να απολαµβάνει το σήµερα, να χαίρεται τις στιγµές του και να παραµένει ψύχραιµος στις δυσκολίες που πιθανόν θα αντιµετωπίσει. Απαραίτητη είναι κυρίως στη φάση κατά την οποία ο ίδιος αδυνατεί να διαχειριστεί ένα γεγονός που τον επηρεάζει αρνητικά», τονίζει η κυρία Καραγιώργου.

Έλληνας επιστήμονας παρουσιάζει νέες τεχνολογίες αντιμετώπισης άνοιας & Αλτσχάιμερ
Νέες τεχνολογίες και πρωτοποριακά νευροεπιστημονικά πρότυπα, που θα τους επιτρέπουν να προσαρμοστούν στο περιβάλλον, θα έχουν πλέον στη διάθεσή τους οι πάσχοντες από άνοια ή νόσο Αλτσχάιμερ.
Δημοσιεύθηκε στις 5 Φεβ 2013
βράβευση και ανακύρηξη σε επίτιμο μέλος της Ευαγγελίας Βούλτσου από την Ε.Ε.Α.Σ.Κ.Π.
βράβευση ΕΕΑΣΚΠ Ελευθερία Αρβανιτάκη Δυνατά Δυνατά
www.youtube.com
ΔΙΕΥΚΡΙΝΙΣΕΙΣ ΕΝΑΡΞΗΣ ΙΣΧΥΟΣ ΔΙΑΤΑΞΕΩΣ ΝΟΜΟΥ ΠΕΡΙ ΔΩΡΕΑΣ ΟΡΓΑΝΩΝ
Στο πλαίσιο της εκστρατείας, η Ελληνική Ουρολογική Εταιρεία και μέλη αυτής, πραγματοποιούν δωρεάν ουρολογικούς ελέγχους για την ακράτεια σε όλη την Ελλάδα, για άνδρες και γυναίκες, από τη Δευτέρα 27 έως και την Παρασκευή 31 Μαΐου 2013.
25 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα εξαφανισμενων παιδιών
25 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα εξαφανισμενων παιδιών | Video
www.newsnow.gr

Ασημένιο μετάλλιο!

Photo: Ασημένιο μετάλλιο!
Τη δεύτερη θέση κατέλαβε το εθνικό μας αντιπροσωπευτικό συγκρότημα στο παγκόσμιο πρωτάθλημα τένις με αμαξίδιο στο δεύτερο γκρουπ και αύριο θα παίξει μπαράζ για την άνοδο στο πρώτο γκρουπ. Μεγάλη επιτυχία καθώς η ομάδα ξεκίνησε από τα προκριματικά για τη συμμετοχή της στο παγκόσμιο πρωτάθλημα και κατέκτησε τη δεύτερη θέση και διεκδικεί την άνοδο της στο πρώτο γκρουπ δυναμικότητας. Ο τελικός με τους αυστραλούς ήταν ένα πολύ δυνατός αγώνας και έληξε με σκορ 2-0 υπέρ τους. Οι Έλληνες αθλητές μπήκαν αγχωμένοι στα πρώτα σετ των παιχνιδιών τους και βρεθήκαν από νωρίς πίσω στο σκορ, στο δεύτερο σετ το διεκδικήσαν άλλα δεν μπόρεσαν να πάρουν τη νίκη. Για πρώτη φορά σε εθνικό επίπεδο η χωρά μας φτάνει σε τόσο υψηλό επίπεδο και σίγουρα βάζει βάσεις για διεκδίκηση και κατάκτηση μεγαλυτέρων στόχων. Οι Έλληνες αθλητές εκπροσώπησαν και έδειξαν ότι στη χωρά μας στο τένις με αμαξίδιο γίνεται σωστή δουλειά και έχει πολύ μέλλον. Σας αξίζουν πολλά συγχαρητήρια. Η ομάδα αποτελείτε από τον ομοσπονδιακό τεχνικό Γιώργο Κόντο και αθλητές Γιώργο Λαζαρίδη, Στέφανο Διαμάντη και Επαμεινώνδα Σταμάτη!Τη δεύτερη θέση κατέλαβε το εθνικό μας αντιπροσωπευτικό συγκρότημα στο παγκόσμιο πρωτάθλημα τένις με αμαξίδιο στο δεύτερο γκρουπ και αύριο θα παίξει μπαράζ για την άνοδο στο πρώτο γκρουπ. Μεγάλη επιτυχία καθώς η ομάδα ξεκίνησε από τα προκριματικά για τη συμμετοχή της στο παγκόσμιο πρωτάθλημα και κατέκτησε τη δεύτερη θέση και διεκδικεί την άνοδο της στο πρώτο γκρουπ δυναμικότητας. Ο τελικός με τους αυστραλούς ήταν ένα πολύ δυνατός αγώνας και έληξε με σκορ 2-0 υπέρ τους. Οι Έλληνες αθλητές μπήκαν αγχωμένοι στα πρώτα σετ των παιχνιδιών τους και βρεθήκαν από νωρίς πίσω στο σκορ, στο δεύτερο σετ το διεκδικήσαν άλλα δεν μπόρεσαν να πάρουν τη νίκη. Για πρώτη φορά σε εθνικό επίπεδο η χωρά μας φτάνει σε τόσο υψηλό επίπεδο και σίγουρα βάζει βάσεις για διεκδίκηση και κατάκτηση μεγαλυτέρων στόχων. Οι Έλληνες αθλητές εκπροσώπησαν και έδειξαν ότι στη χωρά μας στο τένις με αμαξίδιο γίνεται σωστή δουλειά και έχει πολύ μέλλον. Σας αξίζουν πολλά συγχαρητήρια. Η ομάδα αποτελείτε από τον ομοσπονδιακό τεχνικό Γιώργο Κόντο και αθλητές Γιώργο Λαζαρίδη, Στέφανο Διαμάντη και Επαμεινώνδα Σταμάτη!

Στο δελτίο ειδήσεων των 3.00μ.μ., 9.15μ.μ., τηλεφωνική συνέντευξη της Προέδρου της ΕΕΑΣΚΠ κ. Μαργαρίτας Καραγιώργου, για τις εκδηλώσεις του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας ΣΚΠ 2013. Και διαδικτιακά εδώ :
http://www.tv-greek.com/2011/11/tv-live.html

Παρασκευή 24 Μαΐου 2013

Δ.Τ. ΕΚΔΗΛΩΣΕΩΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΣΚΠ 2013

Τετάρτη 29 Μαΐου 2013    
   World MS Day 2013                                                                                                                                                                                                               
Η Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης θεσπίστηκε το 2009, από την Διεθνή Ομοσπονδία Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) και εορτάζεται την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο.

Η φετινή  είναι η Τετάρτη 29 Μαΐου 2013 και επικεντρώνεται στους νέους  οι οποίοι σε μια εποχή που αρχίζουν  καριέρα, σχέσεις και να κάνουν σχέδια για το μέλλον, το να διαγνωσθούν με μια χρόνια και δυνητικά μη ιάσιμη νόσο, όπως η Πολλαπλή Σκλήρυνση τους οδηγεί  να επαναπροσδιορίσουν και  να επαναξιολογήσουν τα σχέδια και τους στόχους στη ζωή τους.                                                                     
Πολλές ενέργειες και διάφορες εκδηλώσεις ετοιμάζονται στην Ελλάδα από τα κατά τόπους Σωματεία - Συλλόγους , σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣΚΠ , καθώς επίσης και σε περισσότερες από 60 άλλες χώρες σε όλο τον κόσμο και τοποθετούν τη ΣΚΠ στο επίκεντρο ως την ασθένεια με τα 1000 πρόσωπα προσπαθώντας να προκαλέσουν την προσοχή των πολιτών και των φορέων και να φέρουν στο προσκήνιο τις ανάγκες των ατόμων με ΣΚΠ, εκ των οποίων πάνω από 500.000 ζουν στην Ευρώπη  και περίπου 10.000-12.000 στην Ελλάδα.
 Ο σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας ΣΚΠ είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση  για τη νόσο και τα προβλήματα που δημιουργεί στους πάσχοντες.
Στόχος είναι η κατανόηση της κατάστασης των ΑμΣΚΠ που επηρεάζονται σημαντικά από τα πολλαπλά συμπτώματα που επιφέρει η νόσος, από όσους δε γνωρίζουν τη ΣΚΠ.                                                                                  
Η δημιουργία ενός περιβάλλοντος όπου οι άνθρωποι θα καταλάβουν τι είναι η ΣΚΠ και η δημόσια κοινωνική στήριξη, μπορεί να βοηθήσει σε μεγάλο βαθμό στη βελτίωση των ευκαιριών στον τομέα της απασχόλησης και της εκπαίδευσης, καθώς και τον καθορισμό του εδάφους και της στρατηγικής για αλλαγή πολιτικής απέναντι στα ΑμΣΚΠ.
Η Παγκόσμια Ημέρα MS ξεκινά για πέμπτη φορά σε όλο τον κόσμο και θα κάνει και πάλι έκκληση για αλληλεγγύη και υποστήριξη για 2,5 εκατ. ανθρώπους σ' όλον κόσμο που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας-Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Βοηθήστε να ευαισθητοποιήσουν την παγκόσμια κοινή γνώμη να αναλάβει δράση!  

 
ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ ΕΕΑΣΚΠ ΓΙΑ ΤΗΝ MS DAY 2013

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας ( WORLD MS DAY 2013), το Σωματείο «Ελληνική  Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας με έδρα την Πάτρα », συμμετέχει στην Παγκόσμια κινητοποίηση με τις εξής εκδηλώσεις :
  • Την Κυριακή 26 Μαΐου 2013 στο ξενοδοχείο «Patra Palace» στην Πάτρα στις 11.30 π. μ., θα πραγματοποιηθεί Επιστημονική Εκδήλωση με θέμα : “Σύγχρονη Αντιμετώπιση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης” με ομιλητές τους :
α) Νικόλαος Φάκας, Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής 401 Στρατιωτικού Νοσοκομείου Αθηνών, με θέμα : “Σύγχρονες και Μελλοντικές Θεραπείες στην Πολλαπλή Σκλήρυνση”

β) Στέργιος-Στυλιανός Δ. Γκατζώνης Νευρολόγος, Αναπληρωτής Καθηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, με θέμα : “Η αντιμετώπιση των κινητικών διαταραχών στην Πολλαπλή Σκλήρυνση”

γ) Μαργαρίτα Καραγιώργου, Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ, Β΄ Αντιπρόεδρος ΠΟΑμΣΚΠ με θέμα : Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ

Συντονισμός : Ελένη Βασιλοπούλου, Δημοσιογράφος

Η εκδήλωση είναι μια ευγενική χορηγία της GENESIS pharma

  • Την Τετάρτη 29 Μαΐου 2013 –Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ, θα λειτουργούν ειδικά ενημερωτικά περίπτερα  στην Πάτρα στην Πλατεία Γεωργίου  από τις 10.00π.μ. έως τις 8.00μ.μ. και στις κεντρικές πλατείες στο Αγρίνιο και στον Πύργο, από τις 10.00 π. μ έως τις 2.00 μ. μ., από τα οποία θα διανέμεται έντυπο υλικό ενημέρωσης για τη ΣΚΠ και το Σωματείο της ΕΕΑΣΚΠ.  
Στόχος είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού στα θέματα της ΣΚΠ.

Οι εκδηλώσεις τελούνται υπό την αιγίδα της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας και των Δήμων : Πατρών, Αγρινίου και Πύργου  και σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ).


ΜΗΝΥΜΑ ΕΕΑΣΚΠ-ΠΟΑμΣΚΠ

Η ΣΚΠ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.
Τα ΑμΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.  
                                  
 Στην ΕΕΑΣΚΠ έχουμε την πρόθεση και τη διάθεση να  βοηθήσουμε και να  στηρίξουμε όπου μας χρειαστούν τα ΑμΣΚΠ.
    Από την άλλη πλευρά επειδή το Σωματείο μας έχει ανάγκη από φίλους, που θα βοηθήσουν με την ηθική και υλική συνδρομή τους για να πετύχουμε τους σκοπούς μας τον καλούμε να σταθεί κοντά μας, ξυπνώντας τον εθελοντισμό μέσα του.     
    Αν θέλει λοιπόν να έρθει κάποιος στην παρέα μας, είτε γιατί πάσχει από Σ.Κ.Π., είτε κάποιος συγγενής ή φίλος του βιώνει την ασθένεια ή αν θέλει να στηρίξει την προσπάθεια μας, ή αν ακόμα θέλει να ενημερώνεται σωστά και υπεύθυνα γύρω από τη νόσο, τότε τον περιμένουμε, γιατί όλοι μαζί «ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ».


       Με εκτίμηση
Μαργαρίτα Καραγιώργου                                                                                                                               Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ                                                                                                                                     Β΄ Αντιπρόεδρος ΠΟΑμΣΚΠ                                                        


ΕΙΚΟΝΑ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ

ΑΦΙΣΑ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ MS DAY 2013