World MS Day 2014
Τετάρτη 28 Μαΐου 2014
Αγαπητοί κύριοι-ες
Η
Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ), ξεκινά για έκτη φορά σε όλο
τον κόσμο και θα κάνει και πάλι έκκληση για αλληλεγγύη και υποστήριξη
για 2,5 εκατ. ανθρώπους σ’ όλον κόσμο που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας-Πολλαπλή Σκλήρυνση- MS.
Η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου θεσπίστηκε από την Διεθνή Ομοσπονδία Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), ως Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και εορτάζεται με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο από το 2009.
Η φετινή είναι η Τετάρτη 28 Μαΐου 2014 και επικεντρώνεται στην ΠΡΟΣΒΑΣΗ των ΑμΣΚΠ σε όλα τα επίπεδα
ζωής. Τα Άτομα με ΠΣ έχουν
το δικαίωμα της αυτοδιάθεσης και της ισότιμης συμμετοχής στην
εκπαίδευση, στην εργασία, στην οικογένεια, στην κοινωνία και στα κέντρα
λήψης αποφάσεων της πολιτείας.
Αυτό
περιλαμβάνει την
ανεμπόδιστη , εύκολη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης
και κοινωνικής ασφάλισης , καθώς και την άρση των φραγμών σε όλες τις
σφαίρες της ζωής.
Ο σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ, είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για τη νόσο και τα προβλήματα που δημιουργεί στους πάσχοντες.
Στόχος
είναι η
κατανόηση της κατάστασης των ΑμΣΚΠ που επηρεάζονται σημαντικά από τα
πολλαπλά συμπτώματα που επιφέρει η νόσος, από όσους δε γνωρίζουν την
ΠΣ.
Η
δημιουργία ενός περιβάλλοντος όπου οι άνθρωποι θα καταλάβουν τι είναι η
ΠΣ και η δημόσια κοινωνική στήριξη, μπορεί να βοηθήσει σε μεγάλο βαθμό
στη βελτίωση των ευκαιριών στον τομέα της απασχόλησης και της
εκπαίδευσης, καθώς και τον καθορισμό του εδάφους και της στρατηγικής για
αλλαγή πολιτικής απέναντι στα ΑμΣΚΠ.
Επ’
ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για την ΠΣ στις 28 Μαΐου 2014, θα θέλαμε
να σας ενημερώσουμε για τη νόσο της ΠΣ και για το Σωματείο μας , με την
επωνυμία « Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της ΣΚΠ, Δυτικής Ελλάδας» (ΕΕΑΣΚΠ), που υφίσταται από το 1992 στην πόλη της Πάτρας και καλύπτει γεωγραφικά την Περιφέρεια Δυτικής
Ελλάδας.
Η
Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΣΚΠ-ΠΣ) είναι ένα αυτοάνοσο
νόσημα που πλήττει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τις περιοχές του
εγκεφάλου και του νωτιαίου
μυελού.
Κυρίως
όμως είναι ένα νόσημα των νέων, αφού χτυπάει κυρίως την ηλικιακή ομάδα
20 με 40 ετών, ενώ δείχνει σαφή προτίμηση στο γυναικείο φύλο, πλήττοντας
διπλάσιες γυναίκες από ότι άνδρες.
Έλαβε
το όνομά της από τις πλάκες (ουλές) που προκαλούνται σε διάφορα σημεία
του συστήματος, αποτέλεσμα της απομυελίνωσης, της
καταστροφής από το ανοσοποιητικό σύστημα της μυελίνης, της ουσίας, που
προστατεύει τα νεύρα και επιτρέπει τη διέλευση των ηλεκτρικών
ερεθισμάτων.
Η επικοινωνία μεταξύ εγκεφάλου, νωτιαίου μυελού, νευρώνων και κυττάρων δυσλειτουργεί, με ποικίλα νευρολογικά
συμπτώματα.
Πρόκειται για μια πολύπλοκη πάθηση, τα
συμπτώματα της οποίας διαφέρουν από ασθενή με ΣΚΠ σε
ασθενή και περιλαμβάνουν , διαταραχές αισθητικότητας, μουδιάσματα, κακό
συντονισμό, κόπωση, αστάθεια, προβλήματα ισορροπίας, ζάλη,
τρέμουλο, διαταραχές όρασης, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ορθοκυστικά
προβλήματα, αδυναμία ή ανικανότητα ενός ή και των δύο άκρων και
προβλήματα μνήμης.
Κρίσιμη στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η έγκαιρη
διάγνωση και έναρξη θεραπείας.
Η διάγνωση
γίνεται με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου, οσφυονωτιαία
παρακέντηση, εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής, μυελογραφία
και φυσικά νευρολογική εξέταση.
Σε
περίπου 2,5 εκατομμύρια υπολογίζονται οι πάσχοντες από ΠΣ σε όλο τον
κόσμο, μισό εκατομμύριο στην Ε.Ε., ενώ στη χώρα μας η Πολλαπλή Σκλήρυνση
εκτιμάται ότι έχει πλήξει περίπου δώδεκα χιλιάδες άτομα. Γεωγραφικά, η συχνότητα της πάθησης φαίνεται να αυξάνεται όσο απομακρυνόμαστε από τον ισημερινό.
Η Πολλαπλή
Σκλήρυνση, αν και δεν είναι τις περισσότερες φορές ορατή, εμποδίζει τους πάσχοντες στην καθημερινή τους ζωή και τους φέρνει πολλές φορές αντιμέτωπους με προβλήματα στο οικογενειακό, επαγγελματικό και ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον.
Με τη διάγνωση της ΠΣ, δε σημαίνει ότι το
άτομο θα πρέπει να σταματήσει τις δραστηριότητές του και να απομονωθεί, αλλά αντιθέτως θα πρέπει να διατηρεί την κοινωνική του ζωή, να εκδηλώνει τα συναισθήματά του, να ψυχαγωγείται και να μην εγκαταλείψει τις προσωπικές του φιλοδοξίες, τους στόχους και τα όνειρά του.
Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε
θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.
Τα ΑμΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.
Ιδιαίτερα
στην Ελλάδα, η οικονομική κρίση αλλά και οι περικοπές στο χώρο της
Υγείας αυξάνουν την ανησυχία των πασχόντων για το μέλλον τους και τις
δυνατότητες αντιμετώπισης της πάθησής τους.
Με
τον ψυχολογικό παράγοντα να είναι κρίσιμος στη διαχείριση της ΣΚΠ, η
κατάσταση αυτή προσθέτει επιπλέον εμπόδια στους πάσχοντες και τις
οικογένειές τους, επιβαρύνοντάς τους ψυχολογικά, όταν η θετική στάση
ζωής είναι το ζητούμενο.
Στη
δύσκολη οικονομική συγκυρία που διανύουμε , όπου το κράτος πρόνοιας
μειώνεται με συνεχείς περικοπές στις κοινωνικές παροχές, εμείς
αντιστεκόμαστε και αγωνιζόμαστε όχι μόνο για τη διατήρηση των
ήδη κεκτημένων , αλλά και διεκδίκηση περαιτέρω δικαιωμάτων.
Η
Καταπολέμηση των διακρίσεων οδηγεί στην κοινωνική ένταξη και τα Άτομα
με ΣΚΠ (ΑμΣΚΠ), διεκδικούν ίσες ευκαιρίες και δικαιώματα στη
ζωή.
Το ΟΡΑΜΑ μας είναι η θέσπιση Νομοθεσίας με σκοπό την επίτευξη κοινωνικής και επαγγελματικής συμμετοχής και η στήριξη νομοθετικών μέτρων για την καταπολέμηση των διακρίσεων και την κατανόηση των αναγκών και δικαιωμάτων τωνΑμΣΚΠ. &
lt;/b>
Διεκδικούμε
μέτρα υποστήριξης με στόχο την ένταξη και παραμονή των ΑμΣΚΠ ως ενεργών
και παραγωγικών μελών της κοινωνίας μας, με την υπογράμμιση και
αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων τους, καθώς και
να βρεθεί ουσιαστικός τρόπος αντιμετώπισης του κοινωνικού αποκλεισμού με
υποστηρικτικές υπηρεσίες ποιοτικές και προσβάσιμες για αξιοπρεπή
διαβίωση.
Στην ΕΕΑΣΚΠ έχουμε την πρόθεση και τη διάθεση να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όπου μας
χρειαστούν τα ΑμΣΚΠ.
Σκοποί μας
είναι η έγκριτη ενημέρωση για την Σ.Κ.Π., η διάδοση πνεύματος
αλληλεγγύης, η συμπαράσταση με την παροχή ηθικής και υλικής υποστήριξης
και η ανάπτυξη δεσμών μεταξύ των μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας
ζωής των ασθενών.
Συνεργαζόμαστε
με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους
και φυσιοθεραπευτές για παροχή υπηρεσιών στα μέλη μας καθώς και
επιστημονικής στήριξης του σωματείου μας.
Διοργανώνουμε ενημερωτικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις για επιστημονική-ιατρική ενημέρωση, ανταλλαγή απόψεων, μεθόδων και επιστημονικών μελετών.
Αναπτύσσουμε εθελοντικές ομάδες στήριξης που
πραγματοποιούν κατ' οίκον επισκέψεις σε όσους χρήζουν παροδική ή μόνιμη φροντίδα.
Λειτουργούμε ομάδα Ψυχοκοινωνικής υποστήριξης που παρέχει ψυχολογική και ευρύτερη στήριξη σε ομαδικό και ατομικό επίπεδο στα μέλη μας, υπό την εποπτεία ψυχιάτρου και ομάδας
ειδικών.
Διοργανώνουμε εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της τοπικής κοινωνίας προωθώντας τους στόχους του σωματείου μας.
Κάνουμε διαβήματα σε Υπηρεσίες και Φορείς της Πολιτείας για την προάσπιση των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ΑμΣΚΠ.
Από
την άλλη πλευρά επειδή το Σωματείο μας έχει ανάγκη από φίλους,
που θα βοηθήσουν με την ηθική και υλική συνδρομή τους για να πετύχουμε
τους σκοπούς μας τον καλούμε να σταθεί κοντά μας, ξυπνώντας τον
εθελοντισμό μέσα του.
Αν
θέλει λοιπόν να έρθει κάποιος στην παρέα μας, είτε γιατί πάσχει από
Σ.Κ.Π., είτε κάποιος συγγενής ή φίλος του βιώνει την ασθένεια ή αν θέλει
να στηρίξει την προσπάθεια μας, ή αν ακόμα θέλει να ενημερώνεται σωστά
και υπεύθυνα γύρω από τη νόσο, τότε τον περιμένουμε, γιατί όλοι μαζί
«ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ»
και μη ξεχνάς: για οτιδήποτε
χρειάζεσαι
“ΕΙΜΑΣΤΕ ΚΟΝΤΑ ΣΟΥ- ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΣΕ
ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ”
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
Έδρα : Πλατεία Εργατικών Κατοικιών Νέου Δρόμου 7 Πάτρα
ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ ΕΕΑΣΚΠ ΓΙΑ ΤΗΝ MS
DAY 2014
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας ( WORLD MS DAY 2014), το Σωματείο «Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας με
έδρα την Πάτρα », συμμετέχει στην Παγκόσμια κινητοποίηση με τις εξής εκδηλώσεις :
Την Τετάρτη 28 Μαΐου 2014 –Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, θα λειτουργούν ειδικά ενημερωτικά περίπτερα στην Πάτρα στην Πλατεία Γεωργίου από τις 10.00π.μ. έως τις 8.00μ.μ. και στις κεντρικές
πλατείες στο Αγρίνιο και στον Πύργο, από τις 10.00 π. μ έως τις 2.00 μ. μ., από τα οποία θα διανέμεται έντυπο υλικό ενημέρωσης για τη ΠΣ και το Σωματείο της ΕΕΑΣΚΠ.
Οι εκδηλώσεις τελούνται υπό την αιγίδα των Δήμων : Πατρών, Αγρινίου και Πύργου και στόχος είναι
η
ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού στα θέματα της
Πολλαπλής Σκλήρυνσης και η στήριξη των Κοινωνικών Φαρμακείων των
ανάλογων πόλεων, με τη συλλογή φαρμάκων για την κάλυψη των ανασφάλιστων
συνανθρώπων μας στην περιοχή.
Το Σάββατο 14 Ιουνίου 2014 στο ξενοδοχείο ¨ΑΣΤΗΡ¨ στην Πάτρα στις 6.00 μ. μ. θα πραγματοποιηθεί Επιστημονική Εκδήλωση με θέμα : ¨Πολλαπλή Σκλήρυνση-Πρόσβαση Παντού ¨
με ομιλητές τους: α) Ιωάννης Ελλούλ, Επίκουρος Καθηγητής Νευρολογίας
Πανεπιστημίου Πατρών β) Βασίλειος Παπαδόπουλος, Επίκουρος Καθηγητής
Μαιευτικής – Γυναικολογίας Πανεπιστημίου Πατρών γ) Μαργαρίτα Καραγιώργου, Πρόεδρος
ΕΕΑΣΚΠ
Συντονισμός επιστημονικής εκδήλωσης : Ελένη Βασιλοπούλου, Δημοσιογράφος
Σύνθημά μας : ¨ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΠΑΝΤΟΥ¨ , Ίσες ευκαιρίες στα ΑμΣΚΠ
Βοηθήστε να ευαισθητοποιήσουμε την παγκόσμια κοινή γνώμη αλλά περισσότερο την ελληνική ώστε να αναλάβει δράση.
Με εκτίμηση
Μαργαρίτα Καραγιώργου
Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ
Τηλέφωνο επικοινωνίας : 6937234419
