Κυριακή, 16 Μαρτίου 2014

Σκλήρυνση κατά πλάκας: Η βιταμίνη D επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου

Medical cannabis - Ιατρική κάνναβη

Η μικροβιολόγος Ελένη Ιωαννίδου πάσχει από ΣΚΠ και ζητά τη νομιμοποίηση της ιατρικής κάνναβης

5ο Διεθνές Συνέδριο «Άτομα με Αναπηρία & Μ.Μ.Ε.».

Αξίζει να σημειωθεί πως σε ένα συνέδριο σαν αυτό, που πρωταρχικό ρόλο παίζουν οι ΑμεΑ, Σωματεία και φορείς που τα εκπροσωπούν «έλαμψαν» … δια της απουσίας τους. Ήταν πραγματικά δυσάρεστο γεγονός.
Σε ένα συνέδριο, τις περισσότερες φορές υπάρχουν οργανωτικές αστοχίες. Αυτές τις αστοχίες συσχέτισε ο Γ.Γ. Μ.Μ.Ε. κος Ι. Παναγιωτόπουλος, με το γεγονός πως στον δι αντιπροσώπου χαιρετισμό του, ο Πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ι.Βαρδακαστάνης εξέφρασε ούτε λίγο-ούτε πολύ την δυσαρέσκεια του για την μη έγκαιρη κλήση του στο συνέδριο ώστε να οργανωθεί καλύτερα.
Επίσης η κάλυψη του συνεδρίου από τα κλασσικά Μ.Μ.Ε. ήταν μηδαμινή ενώ το ΑΠΕ-ΜΠΕ δεν είχε την δυνατότητα να έχει τις περισσότερες φορές πλάνα από τις διερμηνείς Νοηματικής στο live streaming του συνεδρίου.

Αποκλειστική συνέντευξη του δημοσιογράφου Βασίλη Πουλάκη στο Newsitamea.gr

Την έναρξη διαβούλευσης ανάμεσα στα ΑμεΑ, την ιστοσελίδα μας και τα σωματεία με τους λοιπούς φορείς μέσω φόρουμ στην ιστοσελίδα της Γενικής Γραμματείας Μ.Μ.Ε. ανέφερε στην συνέντευξη που παραχώρησε στο Newsitamea.gr ο γνωστός δημοσιογράφος Βασίλης Πουλάκης.

Δράση ευαισθητοποίησης «Ημέρα των δικαιωμάτων στην Πάτρα»

Δράση ευαισθητοποίησης «Ημέρα των δικαιωμάτων στην Πάτρα», που θα πραγματοποιηθεί Τρίτη 18 Μαρτίου 2014, 17.30 - 21.30, κτίριο «Αγορά Αργύρη» (Αράτου & Αγ. Ανδρέου, Πάτρα). H δράση υλοποιείται από την «Αναπτυξιακή Δημοτική Επιχείρηση Πάτρας - ΑΔΕΠ ΑΕ» με την υποστήριξη της Αντιδημαρχίας «Υποστήριξη Δημότη, Εθελοντισμού, Ισότητας Φύλων & Ένταξης Μεταναστών» Δήμου Πατρέων. Αποτελεί μέρος των ολοήμερων δράσεων προστασίας των δικαιωμάτων των πολιτών και ευαισθητοποίησης, που περιλαμ¬βάνουν την παρουσία του Συνηγόρου του Πολίτη στην Πάτρα και υποδοχή των πολιτών για την κατάθεση αναφορών. Εντάσσεται στο πλαίσιο των συντονισμένων ενεργειών φορέων από το χώρο της τοπικής αυτοδιοίκησης, κατάρτισης - εκπαίδευσης, έρευνας, συμβουλευτικής και απασχόλησης, με στόχο την προώθηση ίσων ευκαιριών στις ευάλωτες κοινωνικές ομάδες.
Photo

"Παίζοντας...Προσφέρω", ένα χάπενινγκ για τα παιδιά με φιλανθρωπικό χαρακτήρα αυτή την Κυριακή στην Πάτρα

Έλληνας “ξεκλειδώνει” τη θεραπεία Σκλήρυνσης, Πάρκινσον, Alzheimer ..

Νέα παράταση στις αναπηρικές συντάξεις και τα επιδόματα αναπηρίας

Νέα παράταση, μέχρι την 31η Οκτωβρίου, για τις αναπηρικές συντάξεις και επιδομάτων αναπηρίας σε όσους δεν έχουν κριθεί απ' τις επιτροπές των ΚΕΠΑ- Κατάθεση τροπολογίας.

Προκήρυξη Διαγωνισμού Αφίσας από την 6η ΥΠΕ

Ο χρόνος κατάθεσης των αφισών ορίζεται από 24/02/2014 μέχρι 07/04/2014. Η κατάθεση των αφισών θα πρέπει να γίνει ταχυδρομικώς ή με Κούριερ με την ένδειξη στο φάκελο «ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΟ ΔΙΑΓΩΝΙΣΜΟ ΑΦΙΣΑΣ» ή να κατατεθεί στην έδρα της Διοίκησης της 6ης Υγειονομικής Περιφέρειας Πελοποννήσου, Ιονίων Νήσων & Δυτικής Ελλάδας, Ταχ. Διεύθυνση Υπάτης 1 & Ν.Ε.Ο Πατρών – Αθηνών 24 Πάτρα Τ.Κ. 26441,

Ιδρύονται Δημόσια ΙΕΚ & ΣΕΚ Ειδικής Αγωγής

Δημόσια ΙΕΚ και ΣΕΚ για άτομα με αναπηρίες ιδρύει το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων από το Φεβρουάριο.

Έλληνας βραβεύεται για το σχεδιασμό αυτοκινήτου για ΑμεΑ

Δικαιολογητικά για Δελτίου Μετακίνησης

Δικαιολογητικά για Δελτίου Μετακίνησης σε Άτομα με Αναπηρίες για το έτος 2014

Η Μαρίνα Ζεκάκου έξω από το υπουργείο Εργασίας

ΜΠΡΑΒΟ ΣΤΗΝ ΕΜΠΝΕΥΣΤΡΙΑ ΤΗΣ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑνΣΚΠ, κα ΜΑΡΙΝΑ ΖΕΚΑΚΟΥ!
Η Μαρίνα Ζεκάκου έξω από το υπουργείο Εργασίας
www.youtube.com

Σημαντική παρουσία της Ομάδας Αλληλεγγύης Ανθρώπων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Photo: Σημαντική παρουσία της Ομάδας Αλληλεγγύης Ανθρώπων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας την Τετάρτη 12 Μαρτίου 2013 στο Υπουργείο Εργασίας, όπου πενταμελής επιτροπή συναντήθηκε με την κα Παπαθανασίου Ελένη, σύμβουλο του Γενικού Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων κου Κοκκόρη.
Ο Γ. Γραμματέας λόγω έλλειψης χρόνου συναντήθηκε με την επιτροπή για λίγο και για αυτό κλείστηκε εκ νέου ραντεβού την Πέμπτη 20 Μαρτίου 2014 , όπου θα του κατατεθούν η επιστολή με τα αιτήματα καθώς και οι διαδικτυακές υπογραφές 12.500 ανθρώπων.
Η συζήτηση με την κα Παπαθανασίου , η οποία ήταν ενημερωμένη επί των θεμάτων μας, εξελίχθηκε στο πνεύμα κατανόησης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα ΑμΣΚΠ. 
Στο κύριο αίτημα μας να ενταχθεί η νόσος ΣΚΠ στις 43 επ’ αόριστον αναπηρία παθήσεις μας απάντησε ότι η λίστα με τις 43 παθήσεις δεν είναι τελική και ότι θα γίνουν κάποιες διορθωτικές κινήσεις διότι προέκυψαν προβλήματα και με άλλες παθήσεις που επίσης χρειάζονται αναθεώρηση. Πολύ σύντομα θα συγκληθεί η Επιστημονική Επιτροπή και ζητήθηκε επιμόνως από την Ομάδα , να συμμετέχει και Ιατρός Νευρολόγος σε αυτήν , καθώς και να συμμετέχει και μέλος από την Ομάδα Αλληλεγγύης.
Συζητήθηκε αναλόγως και το θέμα διόρθωσης και συμπλήρωσης του ΚΕΒΑ όσον αφορά τη νόσο της ΣΚΠ και τα πολλαπλά συμπτώματά της και σε αυτό η κα Παπαθανασίου δεν δεσμεύτηκε για το χρονικό διάστημα που θα γίνει. 
Προς το παρόν χωρίς να πτοούμαστε από τη διπλωματική στάση των υπευθύνων, εμείς συνεχίζουμε με δύναμη και Ελπίδα. 
Μπράβο στις αντοχές όλων μας!
Μαργαρίτα ΚαραγιώργουΣημαντική παρουσία της Ομάδας Αλληλεγγύης Ανθρώπων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας την Τετάρτη 12 Μαρτίου 2013 στο Υπουργείο Εργασίας, όπου πενταμελής επιτροπή συναντήθηκε με την κα Παπαθανασίου Ελένη, σύμβουλο του Γενικού Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων κου Κοκκόρη.
Ο Γ. Γραμματέας λόγω έλλειψης χρόνου συναντήθηκε με την επιτροπή για λίγο και για αυτό κλείστηκε εκ νέου ραντεβού την Πέμπτη 20 Μαρτίου 2014 , όπου θα του κατατεθούν η επιστολή με τα αιτήματα καθώς και οι διαδικτυακές υπογραφές 12.500 ανθρώπων.
Η συζήτηση με την κα Παπαθανασίου , η οποία ήταν ενημερωμένη επί των θεμάτων μας, εξελίχθηκε στο πνεύμα κατανόησης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα ΑμΣΚΠ.
Στο κύριο αίτημα μας να ενταχθεί η νόσος ΣΚΠ στις 43 επ’ αόριστον αναπηρία παθήσεις μας απάντησε ότι η λίστα με τις 43 παθήσεις δεν είναι τελική και ότι θα γίνουν κάποιες διορθωτικές κινήσεις διότι προέκυψαν προβλήματα και με άλλες παθήσεις που επίσης χρειάζονται αναθεώρηση. Πολύ σύντομα θα συγκληθεί η Επιστημονική Επιτροπή και ζητήθηκε επιμόνως από την Ομάδα , να συμμετέχει και Ιατρός Νευρολόγος σε αυτήν , καθώς και να συμμετέχει και μέλος από την Ομάδα Αλληλεγγύης.
Συζητήθηκε αναλόγως και το θέμα διόρθωσης και συμπλήρωσης του ΚΕΒΑ όσον αφορά τη νόσο της ΣΚΠ και τα πολλαπλά συμπτώματά της και σε αυτό η κα Παπαθανασίου δεν δεσμεύτηκε για το χρονικό διάστημα που θα γίνει.
Προς το παρόν χωρίς να πτοούμαστε από τη διπλωματική στάση των υπευθύνων, εμείς συνεχίζουμε με δύναμη και Ελπίδα.
Μπράβο στις αντοχές όλων μας!
Μαργαρίτα Καραγιώργου

Συνέντευξη τύπου στον Alpha989

Η Μαρίνα Ζεκάκου μίλησε στον Alpha 989 για την σκλήρυνση κατά πλάκας. Να ενταχθεί ως την 44η πάθηση στην λίστα των χρόνιων και επ' αορίστων παθήσεων.
Με ποσοστό αναπηρίας (Π.Α.) 67% και με τη διάγνωση της νόσου, η οποία νόσος θα πιστοποιείται από τα κατά τόπους Δημόσια Νοσοκομεία της χώρας .
Συνέντευξη τύπου στον Alpha989
www.youtube.com

Διεθνές διήμερο συνέδριο

Διεθνές διήμερο συνέδριο διοργανώνει η Γενική Γραμματεία Μέσων Ενημέρωσης για τα Άτομα με Αναπηρία