Πέμπτη, 15 Οκτωβρίου 2015

ΕΕΑΣΚΠ-ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 13.10.2015
ΠΡΟΣ ΤΑ ΜΕΛΗ ΤΗΣ ΕΕΑΣΚΠ
ΘΕΜΑ: ΔΩΡΕΑΝ ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ 

Αγαπητά μας μέλη,

            Τα Προκλητά Δυναμικά όπως σίγουρα γνωρίζετε, είναι μια πολύ διαδεδομένη, ιδιαίτερα εύκολη, μη επεμβατική, ανώδυνη και με ιδιαίτερα χαμηλό κόστος διαγνωστική μέθοδος, που εφαρμόζεται εδώ και πολλά χρόνια στην μελέτη της ΣΚΠ και άλλων νευρολογικών παθήσεων.
Δεν έχει όμως αναδειχθεί ιδιαίτερα η προγνωστική τους αξία στην πρόβλεψη επιπλοκών και της αποκατάστασης.
            Με βάση τα παραπάνω δεδομένα ξεκινήσαμε μια συνεργασία με το Εργαστήριο Υγειοφυσικής του τμήματος Φυσικοθεραπείας του ΤΕΙ Δυτικής Ελλάδος έτσι ώστε τα μέλη της ΕΕΑΣΚΠ, που θα ήθελαν να συμμετάσχουν σ’ αυτό το ερευνητικό πρωτόκολλο, με στόχο τα προκλητά δυναμικά να αναδειχθούν ως διαγνωστική μέθοδος στην παρακολούθηση της εξέλιξης της ΣΚΠ και κυρίως της πρόληψης νέων ώσεων.
            Πιο ειδικά για λόγους διευκόλυνσης των συμμετεχόντων, ο απαραίτητος εξοπλισμός έχει μεταφερθεί στην έδρα της ΕΕΑΣΚΠ στην Πάτρα (Πλ. Εργατικών Κατοικιών Νέου Δρόμου, αρ. 2) και σε καθορισμένες συναντήσεις θα γίνονται καταγραφές (και επαναλήψεις τους) μετρήσεων στα μέλη μας που επιθυμούν να συμμετάσχουν σε αυτή την προσπάθεια από την ομάδα του εργαστηρίου του ΤΕΙ, και τον υπεύθυνο του ερευνητικού προγράμματος Επικ. καθηγητή Κων/νο Κουτσογιάννη Φυσικό Ιατρικής και Ηλεκτροφυσιολογίας με τους συνεργάτες του.
Για την καλύτερη λειτουργία της συνεργασίας μας θα πραγματοποιηθούν και ενημερωτικές εκδηλώσεις προς τα μέλη μας με ευρύτερη θεματολογία πάνω στο συγκεκριμένο πεδίο.
            Τα διαγνωστικά στοιχεία θα είναι στην διάθεση των συμμετεχόντων και στην συνέχεια θα μελετηθούν ενώ τα αποτελέσματα της μελέτης αυτής, φιλοδοξούμε να οδηγήσουν προς την κατεύθυνση της χρήσης των προκλητών δυναμικών ως προγνωστικής μεθοδολογίας τόσο στην εξέλιξη της νόσου όσο και στην αποκατάστασή της με προφανή οφέλη για τους ασθενείς.
            Για το λόγο αυτό και κατόπιν συνεννόησης οι μετρήσεις θα πραγματοποιούνται στα γραφεία της ένωσής μας κάθε Τρίτη από 6:00 έως 8:00 μμ. αρχής γενομένης από την 13/10/2015.
            Περαιτέρω πληροφορίες από την Γραμματεία του Σωματείου (τηλ. 6936826400).

Με εκτίμηση     
Το Δ.Σ. ΕΕΑΣΚΠ

Παρασκευή, 9 Οκτωβρίου 2015

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΓΙΑ ΤΗ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑ ΣΚΠ

Την Παρασκευή 9 Οκτωβρίου 2015 , πραγματοποιήθηκε στα γραφεία της ΕΕΑΣΚΠ συνάντηση μελών του Δ.Σ. του Σωματείου και στελεχών του προγράμματος «Συνηγορία για τη ΣκΠ στη Δυτική Ελλάδα», όπου συζήτησαν για την εξέλιξη υλοποίησης του έργου του προγράμματος μέσω δράσεων, που αφορούν την υποστήριξη των ατόμων με ΣκΠ και των οικογενειών τους.










Πέμπτη, 8 Οκτωβρίου 2015

ΕΕΑΣΚΠ- Πρόγραμμα «Δεσμός για τους Νέους» 2015

Δήλωσε συμμετοχή στο «Δεσμός για τους Νέους», μέσω της Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας.

Η ΕΕΑΣΚΠ αναζητά ένα άτομο ηλικίας 18 έως 28 ετώνπου επιθυμεί να απασχοληθεί μέσω του προγράμματος «Δεσμός για τους Νέους», για ένα έτος  στις δράσεις του φορέα με Ειδικότητα  :  κοινωνικός λειτουργός

 Για αποστολή συγκεκριμένης πρότασης μέχρι τις 18 Οκτωβρίου 2015, παρακαλούμε επικοινωνήστε:

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ  ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ                                              
 Εργατικές Κατοικίες Νέου Δρόμου 2  Πάτρα
Τηλ. – Faχ: 2610422655      
Κινητό : 6937234419 
 e-mail: eenosims@yahoo.gr


ΤΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ

ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΕΔΩ: http://desmos.org/desmos-for-youth-launch-gr/ 

Η καταληκτική ημερομηνία της υποβολής των προτάσεων ορίζεται ως η Κυριακή 18 Οκτωβρίου 2015.
Η πρόταση θα πρέπει να υποβληθεί από τον υποψήφιο σε συνεργασία με τον κοινωφελή οργανισμό και θα αξιολογηθεί ως προς την περιγραφή της θέσης εργασίας, τον αντίκτυπο στο έργο του οργανισμού και το κοινωνικό σύνολο, αλλά και το προφίλ του υποψηφίου.
Οι επιτυχόντες θα ανακοινωθούν έως τη Δευτέρα 9 Νοεμβρίου 2015 με απώτερο σκοπό, εκτός απροόπτου, να αναλάβουν τα νέα τους καθήκοντα τη Δευτέρα 16 Νοεμβρίου 2015.

Παρακάτω θα βρείτε όλες τις απαραίτητες πληροφορίες για τη συμμετοχή σας στο πρόγραμμα:

--Επιστολή Επιθυμίας Συνεργασίας (πρότυπο).

 1. Αίτηση Συμμετοχής (φόρμα ερωτήσεων).
http://desmos.org/wp-content/uploads/2015/09/DesmosforYouth-Application.pdf


 2. Όροι και Προϋποθέσεις – Διαδικασία και Χρονοδιάγραμμα.
http://desmos.org/wp-content/uploads/2015/09/terms_conditions-process_timeline.pdf

 3. Συχνές Ερωτήσεις.
http://desmos.org/wp-content/uploads/2015/09/DesmosforYouth-FAQs.pdf

Σας συνιστούμε να διαβάσετε προσεκτικά όλες τις σχετικές πληροφορίες, προκειμένου να διασφαλίσετε την πληρότητα της πρότασής σας.


ΚΑΛΗ ΕΠΙΤΥΧΙΑ!                                                                                                       
ΤΟ Δ.Σ. ΕΕΑΣΚΠ




Συνηγορία για τη Σκλήρυνση κατα Πλάκας Στη Δυτική Ελλάδα

Το θέμα της εργασίας είναι κεκτημένο δικαιώμα όλων μας (έστω και σε αυτή τη δύσκολη εποχή)! Τι συμβαινεί όμως όταν είσαι ασθενής με Σκλήρυνση κάτα Πλάκας, είναι εύκολο να εργαστείς, τι λέει η νομοθεσία, τι πρέπει να γνωρίζει και να σέβεται ο κάθε εργοδότης! Μπορείτε να βρείτε στο παρόν φυλλάδιο, το οποίο δημιουργήθηκε στα πλαίσια του Πρόγραμματος "Συνηγορία για τη ΣκΠ στη Δυτική Ελλάδα", πολλές χρήσιμες πληροφορίες για πρακτικά ζητήματα που αφορούν της Σκλήρυνση Κατα Πλάκας, το νομοθετικό πλαίσιο καθώς και συμβουλές προς εργοδότες και επιχειρήσεις. Παρακαλώ κοινοποιήστε και ενημερώστε όσο περισσότερο κόσμο μπορείτε γιατί η γνώση είναι ο καλύτερος τρόπος για να προασπίζουμε το συμφέρον και τα δικαιωμάτα ατόμων που ανήκουν σε ευάλωτες κοινωνικά ομάδες. Σύντομα θα υπάρξουν και άλλες δράσεις μέσω της υλοποίησης του έργου που θα αφορούν την υποστήριξη των ατόμων με ΣκΠ και των οικογενειών τους.





Μιλώντας για Συνηγορία για τα Άτομα με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, μιλάμε για προάσπιση των δικαιωμάτων τους για υποστήριξη των καθημερινών αναγκών τους και ο καλύτερος τρόπος για να τις μάθουμε δεν είναι παρά να τις ακούσουμε από τους ίδιους: Η Πρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης Αντιμετώπισης Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (ΕΕΑΣΚΠ) Δυτικής Ελλάδας, κα Καραγιώργου Μαργαρίτα με ανοικτό και θαρραλέο τρόπο μιλάει για την νόσο και τα καθημερινά προβλήματα ενός ασθενή μέσα από το εσωτερικό δικό της πρίσμα!
Φωτεινό παράδειγμα δύναμης, αντοχής και κοινωνικής ευαισθησίας είναι η Μαργαρίτα Καραγιώργου. Τα τελευταία χρόνια είναι πρόεδρος της Ελληνικής…
THEBEST.GR

Μαργαρίτα Καραγιώργου: Η ζωή με την σκλήρυνση κατά πλάκας- Η νόσος που διαφοροποιεί αλλά δεν ακυρώνει τα όνειρα και τους στόχους- Μιλάει για όλα στο thebest.gr

Φωτεινό παράδειγμα δύναμης, αντοχής και κοινωνικής ευαισθησίας είναι η Μαργαρίτα Καραγιώργου. Τα τελευταία χρόνια είναι πρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης για την αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας Δυτικής Ελλάδας.
Η ίδια βρέθηκε αντιμέτωπη με την νόσο πριν από αρκετά χρόνια. Δεν σταμάτησε ποτέ να ονειρεύεται,να αγαπά την ζωή και να προσφέρει.
Της Κωνσταντίνας Τσίχλα
Χαμογελαστή και ειλικρινής υποδέχθηκε το thebest.gr στα γραφεία τηςΕΕΑΣΚΠ και μας μίλησε για όλα
Σε συναντάω σε έναν καινούργιο χώρο, στα πλήρως ανανεωμένα γραφεία της ΕΕΑΣΚΠ
Είμαστε σε έναν καινούργιο χώρο ο οποίος μας παραχωρήθηκε από τον Δήμο Από εδώ έχουμε την δυνατότητα να πραγματοποιούμε χρήσιμες ενέργειες για τα μέλη μας.Συνεργαζόμαστε με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και φυσιοθεραπευτές για την στήριξη των μελών μας και διοργανώνουμε συνεχώς εκδηλώσεις- Ημερίδες επιστημονικού και ψυχαγωγικού χαρακτήρα, λειτουργεί ομάδα ψυχοκοινωνικής στήριξης των μελών μας, πραγματοποιούμε εκδρομές και συναντήσεις αλληλεγγύης με τα μέλη μας, επισκέψεις κοινωνικού χαρακτήρα σε βαριά πάσχοντες ασθενείς μέλη μας
Είσαι αρκετά χρόνια πρόεδρος της ΕΕΑΣΚΠ 
Από τον Σεπτέμβριο του 2010. Πιο πριν, από το 1999 ήμουν αντιπρόεδρος.
Πότε μπήκε στην ζωή σου η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας;
Μπήκε το 1994. Διαγνώστηκε το 1995.
Τι σκεφτόσουν τότε;
Αρχικά σοκαρίστηκα. Ο καθένας που συναντά στην ζωή του ένα χρόνιο νόσημα το παθαίνει. Ειδικά όταν το συναντάς σε μια ηλικία που έχεις στόχους και «θέλω» τα πράγματα είναι δύσκολα.
Στην συνέχεια προσπάθησα να ανασυγκροτήσω τις δυνάμεις μου. Με πίστη στον θεό, την βοήθεια της οικογένειας και φαρμακευτική αγωγή θεωρώ οτι κατάφερα να μην χάσω κάτι από την ζωή μου.Κατά την διάρκεια της νόσου κατάφερα να κάνω δυο παιδιά,το 1997 και το 1998.Συνέχισα να εργάζομαι μέχρι το 2010 αλλά και να ασχολούμαι με το Σωματείο.
Πώς κατάφερες να ισορροπήσεις ανάμεσα στις απαιτήσεις μιας οικογένειας και μιας ασθένειας που δεν σου επιτρέπει να έχεις τις συνηθισμένες σωματικές αντοχές;
Ξεπέρασα τον εαυτό μου πολλές φορές. Η αγάπη για την οικογένεια αλλά και για κάθε τι που σε ενδιαφέρει σου δίνει την δύναμη να συνεχίσεις. Είχα αρκετή βοήθεια και από την σύζυγο μου αλλά και την μητέρα μου.
Πώς είναι μια καλή και μια κακή μέρα για εσένα;
Κατά την διάρκεια της ημέρας όλα τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν καλές και άσχημες στιγμές. Καλή ημέρα είναι μια μέρα που δεν θα νιώθω κόπωση, θα μπορώ να ανταπεξέλθω στις υποχρεώσεις μου και σε όλα τα επίπεδα. Μια άσχημη μέρα είναι αυτή που μπορεί να νιώθω κατάπτωση, που δεν θα μπορώ να λειτουργήσω.
Είσαι ένας πολύ δραστήριος άνθρωπος…δίνεις την εντύπωση ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν μπορεί να στερήσει τίποτα από έναν ασθενή…
Αυτό που λέω συνήθως στα νέα μέλη μας αλλά και όλα τα άτομα που πάσχουν είναι ότι δεν πρέπει να στερηθούν πράγματα στην ζωή τους. Είναι γεγονός ότι θα μπουν όρια στις αντοχές τους και την ζωή τους . Ίσως διαφοροποιήσουν τα όνειρα και τους στόχους τους αλλά πάντα μπορούν να συνεχίσουν να εργάζονται και να κάνουν δραστηριότητες. Απλά χρειάζεται μέτρο.
Ποιος θα έλεγες ότι είναι ο μεγαλύτερος σου φόβος;
Είναι η αδιαφορία και η αναλγησία από την πολιτεία. Ακομα και από τους συνανθρώπους μας.
Από την πολιτεία περιμένουμε την προάσπιση των δικαιωμάτων μας αλλά και την διεκδίκηση κοινωνικών παροχών για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Από τους συνανθρώπους μας περιμένουμε να κατανοήσουν την κατάσταση όσων πάσχουν από σκλήρυνση. Αυτό είναι σημαντικό για τα νέα παιδιά που αντιμετωπίζουν αυτό το πρόβλημα υγείας. Αυτή η πάθηση συναντάται και κυρίως σε μικρές ηλικίες. Υπάρχουν νέα παιδιά που έρχονται αντιμέτωπα με την ανεργία εξαιτίας της πάθησης τους. Πρέπει οι εργοδότες στον ιδιωτικό τομέα να κατανοήσουν και να αναγνωρίσουν ότι και αυτοί οι άνθρωποι μπορεί να διαθέτουν κοινωνικές και επαγγελματικές ικανότητες.
Σε τι μπορεί να βοηθήσει η ΕΕΑΣΚΠ τα άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση;
Σήμερα το Σωματείο απαριθμεί 400 μέλη ασθενείς που συνεχώς μετά λύπης μας αυξάνονται και 150 φίλους και αρωγούς του έργου μας , καθώς και 30 εθελοντές.
Όλο το διοικητικό συμβούλιο είναι σε θέση να βοηθήσει αυτούς τους ανθρώπους είτε είναι εγγεγραμμένοι στον σύλλογο είτε όχι. Ακόμα και τις οικογένειες τους. Έχουμε την διάθεση και την γνώση να το κάνουμε γιατί βιώνουμε το πρόβλημα.
Την πόρτα μας χτυπάνε άνθρωποι που δυσκολεύονται να βρουν χρήματα και για τις εξετάσεις τους αλλά και για τα φάρμακα τους. Επίσης σε εμάς απευθύνονται συχνά άνθρωποι που αντιμετωπίζουν προβλήματα με τις επιτροπές των ΚΕΠΑ. Με τους διάφορους νόμους που αλλάζουν κατά καιρούς και ελπίζουμε να σταθεροποιηθούν,
Από που αντλεί δύναμη αλλά και πόρους το Σωματείο;
Δύναμη αντλούμε από την αγάπη και την αλληλεγγύη που έχουμε για τον συνάνθρωπο μας. Πόρους αντλούμε από τις συνδρομές των μελών μας καθώς και από δωρεές αρωγών. Επίσης υπάρχουν φαρμακευτικές εταιρείες που καλύπτουν τις εκδηλώσεις μας. Πρόκειται για επιστημονικού χαρακτήρα εκδηλώσεις που στοχεύουν στην ενημέρωση των ασθενών αλλά και ου κοινωνικού συνόλου.
Φαίνεται ότι σου αρέσει γενικότερα να ασχολείσαι με το κοινωνικό σύνολο καθώς μέσα σε όλα αυτά θέλησες να ασχοληθείς και με την περιφέρεια.Μάλιστα στις τελευταίες βουλευτικές εκλογές ήσουν υποψήφια με τον ΣΥΡΙΖΑ. Πώς το αποφάσισες;
Θέλησα να ασχοληθώ με την περιφέρεια και ήμουν υποψήφια στην Αιτωλοακαρνανία. Κατάγομαι από εκεί και αγαπώ αυτό τον τόπο. Στις βουλευτικές εκλογές ήμουν υποψήφια γιατί θεωρώ ότι τα «θέματα» των ΑΜΕΑ έχουν πολιτική βάση. Ο ΣΥΡΙΖΑ μου πρότεινε να είμαι υποψήφια και αυτό σημαίνει ότι θέλει να δώσει βήμα και σε άτομα που βιώνουν χρόνια προβλήματα και αναπηρία. Στα κέντρα λήψης αποφάσεων θα πρέπει να υπάρχουν και άτομα που βιώνουν τέτοιου είδους νοσήματα.Αυτοί οι άνθρωποι είναι που μπορούν να δώσουν σωστές και άμεσες λύσεις γιατί βιώνουν οι ίδιοι τα προβλήματα.
Ένα μήνυμα για τους αναγνώστες μας….
Όλοι μαζί μπορούμε.Θέλει τρόπο και όχι κόπο. Κερδίζουμε ενωμένοι γιατί μόνο έτσι θα έχουμε θετικά αποτελέσματα. Όλοι μαζί μπορούμε περισσότερα.

Τρίτη, 6 Οκτωβρίου 2015

Η ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑ Δ.Ε. ΑΡΩΓΟΣ ΣΤΗ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑ ΓΙΑ ΤΗ ΣΚΠ

Συνάντηση πραγματοποίησε ο Αντιπεριφερειάρχης Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας Αντώνιος Χαροκόπος με στελέχη του προγράμματος Συνηγορίας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
Κατά τη σύσκεψη συμφώνησαν την προώθηση της συνεργασίας για την περαιτέρω ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος για τη νόσο της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας.
Η Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας θα σταθεί αρωγός και συμπαραστάτης, στηρίζοντας με κάθε δυνατό τρόπο, σύμφωνα με τις αρμοδιότητές της , το έργο του Συλλόγου και του Προγράμματος μέσω της Αντιπεριφέρειας Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και των Υπηρεσιών Υγείας και Μέριμνας της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας.
Το Γραφείο Συνηγορίας για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι μια δομή που λειτουργεί στο πλαίσιο του Προγράμματος «Συνηγορία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας» το οποίο υλοποιείται από το Κοινωφελές Σωματείο Αρωγής και Φροντίδας Ηλικιωμένων και ΑμεΑ-ΦΡΟΝΤΙΖΩ σε συνεργασία με την Ελληνικής Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά πλάκας Δυτικής Ελλάδας (ΕΕΑΣΚΠ).
Το έργο χρηματοδοτείται στο πλαίσιο του Προγράμματος «Είμαστε όλοι Πολίτες» - Αύξηση παροχής υπηρεσιών κοινωνικής πρόνοιας σε ευάλωτες κοινωνικές ομάδες - το οποίο είναι μέρος του συνολικού Χρηματοδοτικού Μηχανισμού του ΕΟΧ για την Ελλάδα. Διαχειριστής Επιχορήγησης του Προγράμματος είναι το Ίδρυμα Μποδοσάκη. Στόχος του Προγράμματος είναι η ενδυνάμωση της κοινωνίας των πολιτών στη χώρα μας και η ενίσχυση της κοινωνικής δικαιοσύνης, της δημοκρατίας και της βιώσιμης ανάπτυξης.
Συνηγορία για τη Σκλήρυνση κατα Πλάκας Στη Δυτική Ελλάδα